Може ли да се смятаме за прогресивни, сравнено с времето преди 500 години? Неизвестен фламандски майстор през 15 в. рисува невероятната картина "Поклонение пред младенеца Христос“, която днес е в Metropolitan Museum of Art в Ню Йорк. Ако се вгледаме в картината, то може да се забележат два персонажа със синдрома на Даун – ангелчето и овчарчето. Не знаем дали художникът ги е изобразил, защото са били част от семейството му или защото е имал особено разбиращо отношение към човечеството. 500 години по-късно рядко забелязваме на улицата тези характерни „монголоидни“ очи. Какво се случва?
Този въпрос задава журналисът Джулио Меоти от италианското издание Il foglio
Всяка година на 21 март се отбелязва „Деня на човека със синдром на Даун“. Но колко време още ще го отбелязваме? Кога за последен път сте видели човек със синдром на Даун?
Вълна от емоции предизвика филма „24 седмици“, показан на Берлинале на немския режисьор Ане Зохра Берахед. Лентата разказва историята на Астрид, която в петия месец от бременността си разбира, че синът й ще се роди със синдром на Даун, болест описана за първи път през 1866 г. от Джон Даун. Жената трябва да реши дали да прекъсне бременността.
Филмът изостри настроенията у публиката, тъй като в Германия повече от 90% от жените избират да направят аборт, ако бъде установено, че плодът има тризомия 21, но и заради страшния призрак на германското минало - практиката на нацистите да убиват децата-инвалиди, за което също се разказва във филма. Неотдавна изданието Zeit посвети специален брой със заглавие „Кой може да живее?“.
Западното общество изобрети форма на демократична евгеника (приложна наука и биосоциално движение, целящо подобряването на човешките наследствени белези чрез различни форми на вмешателство в човешката популация).
Daily Telegraph пише, че новите пренатални генетични тестове ще доведат до окончателното изчезване на „дауните“. В статията си Тим Стенли пише, че броят на абортите, свързани със синдрома на Даун в периода от 2011 по 2014 година е нараснал с 34%. През 2014 година по тази причина са направени 3100 аборта. През 2011 година— 2300. Асоциацията на британските майки, борещи се срещу тази практика, разпространява тениски с надпис: „Спокойно, това е само излишна хромозома.“
Що за тестове са това? Те могат да анализират ДНК на детето в кръвта на майката. Тестът, който се провежда в домашни условия, за разлика от амниоцинтезата, се признава за неинвазивен, но пробуди призрака на евгениката в онези страни, където вече е на ход. Тестът е способен да определи дали бебето има тризомия 21.
Дидие Сикар, известен лекар от парижката болница Кошен и бивш председател на френския комитет по биоетика, написа, че с прилагането на тези тестове „раждането на дете със синдром на Даун ще се смята за лекарска грешка. Френската система направи това „изкореняване“ въпрос на държавна политика в здравеопазването. Принципът на профилактика доведе до отбор сред неродените деца. Това е евгеника.“
Асоциации на хора, носители на синдрома на Даун, се борят в Европейския съд по правата на човека за забрана на този тест. Една от разновидностите на теста носи името Harmony. Рекламният слоган говори сам за себе си: „24 мл кръв, за да се установи синдром на Даун.“
Кристи Хус, майка на дете със синдром на Даун, публикува снимка на детето си в личния си блог. А после установява, че снимката е била използвана от компания, която продава тестовете.
Рекламираният продукт се нарича Tranquility (Спокойствие) и е бил разработен от швейцарска биотехнологична компания. Tranquility използва кръвта на майката, за да установи наличието на синдром на Даун. Под снимката на момичето с тризомия 21е написано предупреждение: „Не допускайте това да се случи с вас.“
Lebensunwertes Leben, са казвали преди 70 години в Германия: „Живот, недостоен да бъде живян.“
Вече дори без тестове тризомия 21 децата изчезват. Според изследване, извършено от Министерство на здравеопазването, в Англия, показва, че половината от абортите заради синдром на Даун, дори не се регистрират. От 1989 година до 2003 г. Броят на децата със синдром на Даун е намаляло с 21%. И това във време, когато повечето жени раждат след 35 годишна възраст, значително увеличавайки риска от зачеването на дете със здравословни проблеми.
Д-р Брайън Скотко, един от най-големите експерти по трисомия в Америка, написа научно изследване, в което се задава въпроса дали съвсем ще „изчезне“ синдромът на Даун. От 1974 година до 2015 година броят да деца със синдром на Даун в САЩ е намалял с 30%.
Във Франция и Швейцария на 100 бременности със синдром на Даун 96 се прекъсват. Депутатът Оливие Дюсо заяви пред изданието Généthique: „Когато чуя, че „за съжаление“ 96% от бременностите със синдром на Даун завършват с аборт, се питам защо остават тези 4%“.
А именно във Франция видео, показано преди две години във връзка със Световния ден на хората със синдром на Даун, наградено в Кан и разпространено под егидата на ООН, даде думата на децата с най-честата хромозомна аномалия.
Но Висшият радио-телевизионен съвет, висшият контролен орган в тази сфера във Франция, забрани видеото, тъй като „насочен към бъдещата майка, той не е еднозначен и може да не предизвика естествено съгласие.“
Фондът на Жером Льожон, носещ името на най-известният лекар, който е открил генетичната природа на тризомия 21, но на когото не са простили това, че е осъждал абортите, заяви, че „Франция е лидер сред останалите страни в отстраняването на деца с тризомия 21).
Но и в други страни ситуацията е аналогична. Цифрите впечатляват. Изследване от 2007 година показва, че 92% от жените в Холандия са прекъснали бременността при установяването на синдром на Даун при плода. В Испания показателите достигат до 95%, което накара директора на Fundacion Vida Мануел Крус да заяви, че децата със синдром на Даун на Пиренейския полуостров са „под заплаха от измиране“.
Ако преди преди някакви си 15 години е имало 1 случай на синдром на Даун на 600 новородени, то днес ситуацията е 1 на 1000.
Друг сигнал за бавното изчезване на „Даун-проблема“ са фондовете за научни изследвания в САЩ: 22 млн. долара годишно за 400 хил. болни от синдрома на Даун, срещу 68 млн. долара на 30 хил. американци, страдащи от муковисцидоза. 100 долара се инвестират на човек в изследването на тризомията и 3 хил. на муковисцидозата. „Генетиците очакват тризомията да изчезне, защо тогава да финансират изследването?“, каза за New York Times д-р Алберто Коста (Alberto Costa), един от водещите специалисти В Америка по синдрома на Даун.
Световният рекорд обаче държи Дания. Броят на новородените с тризомия 21 там към 2030 може да бъде сведен до 0. Дания иска да стане първата „Down free“ страна. През 2015 година 98% от жените бременни с дете със синдрома на Даун са направили аборт.
Доближаваме се до ситуация, в която всички такива бременности ще бъдат прекъсвани, каза за датската преса Лилиан Бондо, председател на асоциацията по акушерство Jordemoderforeningen. От 2004 година всички бременни в Дания са имали възможността да се възползват от скрининга, предложен от здравната система с цел установяване на аномалии в ранните срокове на бременността. До 2004 този тест е бил правен само на жените на 35 годишна възраст.
През 2014 година в Дания са родени само две деца със синдром на Даун по избор на родителите: от тях 32 заради „грешка в диагнозата“. Затова е открито и идеологическо основание като sorteringssamfundet — „уредено общество“. По датската телевизия текат предавания по темата, едно от тях носи името „Død over Downs“ — "Смърт на Дауните“.
Не е ли странно да се наблюдава свят, в който повече няма да има носители на синдрома на Даун, най-известната и най-разпространената от психофизическите аномалии? Непрекъснато ни разказват за това, че тризомните деца имат все повече шансове за по-дълъг живот (очакваната възраст нарасна от 25 до 60 години) и по-добра, в сравнение с миналото.
Всеки ден медиите публикуват история на хора със синдрома на Даун, които стават кралици на бала, атлети, дори модели, депутати, общински съветници, монахини. Но ние все по-устремено се втурваме към идеалния свят, където повече няма да има деца с такива странни лица, защото „лекуваме“ недъга им с помощта на евгениката.
Това вече се случи с едно германско момче през 1941 година. Той живеел със своите родители в Бавария и веднъж го отвели от дома му, защото имал синдром на Даун. Повече никой не го видял. Той е бил убит по програмата за евтаназия „Aktion T4“ (програма на нацистите, която унищожава хората с увреждания). Момчето е имало братовчед на име Йозеф Ратцингер, който става папа Бенедикт XVI.
Превод: Евгения Гигова
