Ежегодната социално-спортна инициатива на Българска асоциация по хемофилия тази година ще премине под надслов „Споделянето е сила!“
На 21 април 2018 Българската асоциация по хемофилия за 3-та поредна година организира Велопоход „Заедно“ в подкрепа на хората с хемофилия. Социално-спортното събитие стартира точно в 11:00 ч. едновременно в 4-те най-големи града у нас – София, Пловдив, Варна и Бургас и ще премине под патронажа на Датското посолство в София и Министерство на Здравеопазването. Сборният пункт в София са Пилоните на НДК, във Варна – Входа на Морската Градина, в Пловдив – Площад „Съединение“ и в Бургас - Площад „Тройката“. Тази година кампанията по случай Световния ден на Хемофилията ще премине под мотото „Споделянето е сила!“
Асоциацията ежегодно отбелязва Световния ден на Хемофилията на 17 април с различни публични събития и проекти, които целят да дадат гласност на инициативите за осигуряване на необходимото лечение на хората с наследствени нарушения на кръвосъсирването.
За трета поредна година Асоциацията организира Велопоход „Заедно“ в подкрепа на хората, страдащи от това сериозно социално значимо заболяване. Тази година кампанията ще премине под надслов „Споделянето е сила“, с което се призовава публичният сектор и здравните институции да станат по-колаборативни с неправителствените организации, които работят в посока подобряване на условията на живот на деца, младежите и възрастните в този специфичен случай - пациентите с хемофилия. Всички хора, организации и институции са поканени да се обединят в името на една благородна кауза.
Велопоходът е избран за основен акцент на кампанията, с което Асоциацията цели да разпространи велоспорта като препоръчителен и полезен за хората с хемофилия. Всичките проекти и публични инициативи работят в посока защита на правата и интересите им, акцентирайки на принципа, че с помощта на съвременно лечение и социална подкрепа, те могат да бъдат ЗАЕДНО, равностойно интегрирани – част от едно развиващо се гражданско общество.
С обединяването на възможно най-много хора във велопохода, се цели да се привлече вниманието на широката общественост, както и на здравните и социални институции, които са отговорни за осигуряване на по-добро лечение и условия за живот на пациентите.
Велопоход „Заедно“ стартира на 21 април точно в 11:00 часа едновременно в 4-те града - София, Пловдив, Варна и Бургас. Маршрутите и в 4-те града са леки и по-скоро символични, съобразено с децата и болните, които ще се включат.
Хемофилията е най-често срещаното наследствено нарушение на кръвосъсирването. То е рядко заболяване и е генетично обусловено, съпътстващо целия живот на пациента и оказващо огромно влияние върху физическото, емоционалното и социалното благополучие.
Кръвта на засегнатите от него не се съсирва или се съсирва много бавно, тъй като организмът на засегнатия не изработва някоя от съставките на кръвта, отговорни за нейното съсирване. Това са специфични протеини (наречени фактори на кръвосъсирването), които участват в сложните процеси на спиране на кръвотечението при външно или вътрешно нараняване. Липсата им е свързана с дефект в половата Х-хромозомата, поради което жените са нейни носителки, а мъжете активно боледуващи. Това е така, защото жените имат две Х-хромозоми и дори едната да е дефектна, другата определя нормално кръвосъсирване, докато при мъжете има комбинация от Х и Y хромозома и когато Х-хромозомата е увредена, това се отразява директно на здравето. В 30 % от случаите се среща и ненаследствена хемофилия, при която причината е увреждане на съответния ген по време на вътреутробното развитие.
При хемофилията съществуват два типа - тип А (дефицит фактор VIII) и хемофилия тип Б (дефицит фактор IX). Болестта е рецесивна и именно заради това засяга предимно момчета - предава се от майка на син (жените са преносители на заболяването, докато при мъжете се проявяват симптомите).
Лечението се състои във вливане на липсващия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави периодично в режим на профилактика или при нужда по време на кръвоизлив, в домашни условия или в болнично заведение. Лекарствата, съдържащи липсващите фактори на кръвосъсирване се произвеждат на базата на човешка кръвна плазма или чрез рекомбинантни методи. Около 20% от хората развиват антитела към съсирващите фактори, което прави лечението по-трудно.
Хемофилията е едно от групата заболявания, с най голям брой пациенти, с наследственото нарушение на кръвосъсирването. Другите заболявания в тази група са свързани с дефект в не полови хромозоми и затова от тях страдат не само мъже, но и жени. Тези заболявания са болест на Von Willebrand, която не само в България, но и целия свят, е много слабо диагностицирана. Статистиката сочи, че в световен мащаб около 24% от хората болни от Von Willebrand са диагностицирани. Другите заболявания от тази група се определят като редки форми на тази група заболявания на наследствено нарушение в кръвосъсирването и са свързани с недостиг на фактор на кръвосъсирване I, II, V, VII, VIII, IX, X, XI и XIII.
