Гого е роден напълно здраво дете и беше такова до 2 години и 2 месеца. Всичко си вървеше нормално, даже беше по-напред с материала покрай двете си каки, доста по-развит за момченце и се разболя след като му направиха реимунизацията срещу полиомиелит. Тогава беше жива ваксината. След поставянето на ваксината на 10-ия ден Гого започна да вдига температура, да повръща, да се напишква...
Това е историята на Юлия Старчева, която от 16 години се грижи за сина си Георги и прави всичко възможно, за да подобри състоянието му. Ето какво разказа още тя за живота си и борбата на родителите, които гледат и се грижат за децата си с увреждания.
От какво се разболя Георги?
Гого направи гноен менингит. Когато го закарахме в Инфекциозна болница, лекарите започнаха да ни се карат - какви са тези диагнози, това дете нищо му няма, но когато започнаха да го преглеждат, ни изгониха от стаята - спокойно, не се притеснявайте, това нещо се лекува. Не ни казаха за какво точно става въпрос. Събота и неделя не можаха да му направят пункция, защото ми обясниха, че нямало лаборатории, които работят. В понеделник на обяд установиха какъв е менингитът. Седмица и половина беше без абсолютно никакво лечение. От лечението започна да се влошава като изпадна в коматозно състояние, започна да спира да диша. В Трета градска беше в тежко състояние, не даваха гаранция, че ще оцелее. Случи се чудо, че излезе от комата, а лекарите ни казваха: "Какво се радвате толкова, по-добре го оставете и си гледайте здравите деца, защото не знаете с какво се захващате."
Аз наистина не знаех с какво се захващам, но каквото и да ме чака, аз не мога да го оставя. Около две години беше в будна кома, само виждаше, без да гълта, без да движи крайници, само дишаше. Вследствие на грижите ни, второто чудо е, че излезе от будната кома. Вече 16 години се борим с всички сили да може да го вдигнем на крака. Да проходи, защото ние няма да сме живи цял живот. Аз съм казала на дъщерите ми - стане или нещо с мен, да го оставят в дом, защото те трябва да съсипят техния живот и на околните. Това, което в момента съществува като грижа да хората с увреждания .... ти се съсипваш, съсипваш си и семейството, защото няма адекватна грижа и помощ. За всяко едно нещо ходим, молим се, непрекъсанто се носят някакви бележки, документчета. Кошмарна работа. И другото, в България няма доказан случай за увреден от ваксина.
Кой ви потвърди, че става въпрос за постваксинална реакция? Какво се случи чисто административно след тази ваксинация?
Че е постваксинална реакция ни го казаха в Трета градска на четвъртия ден, като се влоши и беше преместен в интензивен сектор, иначе преди това обвиненията бяха към мен, че не съм го гледала добре. Това здраво дете е добре гледано, няма какво друго да го унищожи в случая, освен ваксината, ни каза тогава лекарката от болницата.
Някъде се къса нишката - там, където семейният лекар не го е докладвал като случай. Защото тя казва – да, може да се получат странични действия от ваксината и едно от тях е този вид менингит. Педиатърът също признава, че протича доста тежко като състояние този менингит. Т.е семейният лекар е длъжен докладва какво се случва след ваксина. Фактически за Георги не е докладвано, че всичко се е случило след ваксина. Ваксината е най-малкият причинител за състоянието на детето в България. В цял свят има странични действия, има фондове за обезщетение, тук при нас – ваксините са ок, те действат само положително, без да имат странични действия. Дори един аналгин, който пием всички, има цял списък със странични действия. Опитахме се с една майка да създадем такъв фонд, но удряме на камък, защото нямаме доказателства, че след ваксина може да има вредни последствия.
Аз бях обвинявана, че не съм го гледала добре, че ми е трето дете и да го хвърля в кофата, че не съм се грижила за него. Имаше малко черен хумор от страна на доц. Атанас Мангъров: „Всеки пуска тото – един печели шестица.“ Т.е. ние сме уцелили шестицата, което донякъде е признание от негова страна, но няма да излезе публично, защото фармацевтичната индустрия ще фалира в България. Въпреки че много хора се отказват от тях, има достатъчно информация.. Докато не се случи това с Георги, аз не знаех, че ваксините могат да действат зле...
Какво получихте от държавата като помощ през тези години?
Нищо не се случва, всичко се случва с хиляди мъки, честно казано, не че лекарите не са компетентни, но като имат такъв случай имам чувството, че не им се занимава и като вляза в кабинета едва ли не ме питат: "Ти защо се занимаваш с него да го гледаш?" Отивам и искам да му се направят дадени изследвания, заради лекарствата, които приема. Аз ходя и моля да ми направят изследвания, които му се полагат, не ни се подсигурява рехабилитация...
А социалните помощи?
Сега, докато все още взимам детски, е добре, защото взимам 340 лв. Като минат 18 години става страшно, защото ако не учи, аз не мога и да съм му асистент. Ако не съм му асистент, отпаднат тези детски, защото ги дават до 20 години, ако учи. Ако не учи, оставаме със 135 лв. - неговата пенсия и 80 му дават за придружител. Като стане януари месец на 18 години, все едно на следващия ден – всичко е ОК. А той е 100% инвалид с чужда помощ.
Какво трябва да се случи, за да се променят нещата?
Под дъното сме. Последния път като бяхме в Москва, защото му правим трансплантация на стволови клетки, за първи път включиха рехабилитация. Те го изправиха на крака на четвъртия ден... Аз не мога сама, защото нямам физическата сила, трябва да се работи силово и активно, а тук няма как да му го подсигуря.
Защо?
Специалистите са строго профилирани. Тук няма условия, никой не иска ги създаде и тази дейност е много ниско платена. Никой няма да се занимава с толкова тежък случай, в който трябва да вложи всичко от себе си – и душата си, и емоцията си и силата си, защото при Георги рехабилитацията е силова, да може да се изправи.
Как протича един ваш ден?
Сутрин става, храним се.. Сега е периодът, когато ходи на училище, но той не може вечно да е ученик. Не мога да почна работа, защото няма кой да го гледа. Слушам новата министърка щяла да прави дневни центрове. Тя ще ги направи. Георги е на 18 г. Аз вървя към 50 г. Мен къде ще вземат на работа? Това не е решение за хората в заварено положение... На него му трябва един човек, който само с него да се занимава. Не може да гледа него и още едно такова дете. Според мен тези центрове искат да ги направят, просто защото има някакви пари, които трябва да се усвоят отнякъде и както всичко става в България – някой иска да спечели от цялата работа. Те не искат да ни изслушат нас, родителите, от какво имаме нужда.
Защо не искат?
Защото те казват – да, ние добре се грижим за хората с увреждания, излизат по телевизията, направили сме едикакво си и те ни удрят контра, защо. Аз шест години не мога да направя рампа, защото от новия омбудсман получих отговор - няма институция, която да е длъжна да да ми подсигури достъпна среда.
Как помага бащата?
Много съм му благодарна, че е зад нас, защото в повечето случаи мъжът си хваща шапката, заминава си и отива да си живее по-спокойния живот, който му се предлага. Имаше един, който каза на майката: „Като умре детето, аз ще се върна при тебе...." Не мисля, че ако го оставиш в дом и умре за два дни, животът ще ти бъде по-лек. Защото в домовете това се случва. Ако го бях оставила, това щеше да стане...
Какво предстои като стане на 18 години?
Не зная, предполагам, че пак ще ме вземат за асистент, но това ще продължи още една година. Това е една европейска програма, която след две години приключва и тогава какво става с нас? Ние трябва да легнем и да умрем двамата и предварително да си подсигурим нещата, защото после децата ми трябва да изплащат заеми за погребенията ни. Всичко, което е направено до момента за лечението му, е благодарение на добрите хора. Включително и средствата, които купувам – количките. Най-евтината детска количка е от порядъка на 1800 лв. Вертикализаторът е едно от най-важните неща, които са нужни, но той не се включва. Предлагат ми проходилка, той ако може да ходи с нея, аз щях да го разхождам сама...
Трябва да се помисли да имаме адекватни помощни средства. Това не са глезотии... Да, струва пари, но като има такъв проблем, защото в 90% от случаите грешката е или при раждане или при ваксина... Държавата го уврежда, защото у нас са задължителни ваксините и ако не ги сложиш – няма да ходи на детска градина, няма да е социален. И като стане нещо и когато имаш нужда да ти се помогне – държавата абдикира. Това е най-страшното, защото би трябвало да има фонд, който да дава обезпечение. Питаха ме дали съм ги съдила. Кого да съдя? Аз осъден лекар не съм видяла... Семейството отива на кино, другите деца ги лишаваш. Трябва да се направи един такъв център с хора, на които им се работи... На човек трябва да му идва отвътре, да му се занимава. Да им се плаща..
По частните болници у нас няма ли такива?
Не.
Кандидатствали ли сте за финансиране във Фонда за лечение на деца?
Да, но казаха, че това са нетрадиционни методи с недоказан ефект и не отпуснаха средства. За рехабилитация навън също не отпускат, защото казват, че тук има хора, които могат да се справят. Те хубаво тук ги лекуват, но има случаи на деца с онкологични заболявания.. Не може да ти кажат – аз ще го оперирам и ще ти остане парализирано и в следващия момент клиника в Турция казва, че ще направи операция и детето ще може да ходи и да си ползва ръцете. Като родител какво ще предпочетеш? Това не е вид лечение.
Колко са разходите на месец?
Много, не съм ги смятала. Ако го водиш на рехабилитация 25 лв. минимално на ден, ако ползваш логопед 30 лв. Градски транспорт не ползвам, защото .. недостъпен е. Като му вземеш лекарства и витамини... Борихме се памперсите да минат към медицинските изделия, защото това е немалко перо. Писахме писма. Никакъв отговор. Работи се само за него...
Какво те крепи, какво те поддържа през всичките тези 16 години?
Да се откажа ли? Аз няма да се откажа никога... Докато аз мога и съм в силите си, никога няма да се откажа да се боря за неговото възстановяване. Имало е моменти да зарежа всичко и да приключвам, защото искаш нещо да направиш, неговият живот да е по-добър и където и да чукнеш, вратите ти се затварят. Никой не те приема да каже – дай да видим тук какво може да направим, да почнем отнякъде, защото това не е само моят случай... С всички е така. Като слушам какво е по другите страни, ние на социалните им изкарваме парите. Те трябва да дойдат вкъщи и да ме питат от какво имаме нужда. Като нямаше 18 години, ме пращаха в Закрила на детето. Те не знаят, че той съществува, защо ме пращат там? Трябва глобално да се помисли върху този въпрос.. Аз имам две здрави деца, имам внучета, не съм от хората, които се предават... Но миналата година майка от Бургас с детето си се самоуби, защото не можеше да издържа.. Имам чувството, че искат да ни докарат дотам да хващаме да лягаме и да умрем, колкото и грубо да звучи, за да не сме в тежест на държавата...
Аз не искам помощи, аз искам да водя един достоен живот поради стеклите се обстоятелства и поради факта, че не мога да оставя Георги, защото няма кой да се грижи за него. Ти не може да се отдадеш на една кауза, защото ако го оставиш на държавата доста скъпичко струва... Децата от Могилино, които бяха взети във Великобритания, 4-5 от тях стана хора, а тук ги бяха оставили да умрат като животни. Нека се постави някой от другата страна на бариерата, защото в живота има и горе, но и долу. Аз искам да живея нормално и да не се сблъсквам всеки ден и да ти викат, че ревем само за помощи... Онзи ден и Цецка Цачева така ни определи „онея, протестиращите майки, дето реват за помощи.“ И това е кандидат за президент... В крайна сметка аз си плащам данъците... Г-н Бойко Борисов добре реже лентите на магистралите, но тя половината България избяга от тук. Всичко младо и по-кадърно бяга... имам приятели, които ме канят в Германия, но аз не искам. Искам да живея тук и да живея добре. Трябва да може тук да може да си отглеждаме децата... Сега предстои дело за поставяне под запрещение, за да може да му взимам пенсията, да се подписвам вместо него.. процедурата трае 6 месеца и делото струва 1500 лв.
Не зная на какво се дължи, но все повече се раждат увредени деца, включително и пострадали от ваксини и затова трябва да се помисли...
Гого преди заболяването си.
Сметките, на които може да преведете средства, за да помогнете за възстановяването на Гого са:
BG69RZBB91551001411116
и BG84RZBB91551001411137
титуляр Георги Тедиев Старчев
Интервю на Евгения Гигова
