Представителят на инициативата "Спаси, дари на..." в обществения съвет на Фонда за лечение на деца (ФЛД) Десислава Хурмузова подаде оставка в петък. Тя направи това два дни след като от съвета се оттегли и националният консултант по детска нефрология доц. Анелия Буева.
"Не можем по никакъв начин да гарантираме на родителите, а ние всъщност представляваме тях в този обществен съвет, че неговите решения ще бъдат изпълнени. Вече има много случаи, в които се подменят решения на обществения съвет, предлагат ни се за подпис протоколи, които са с невярно съдържание, защото в тях е записано съвсем различно нещо от това, което сме гласували, и цари пълен хаос", каза Хурмузова пред БНР.
"Сегашното ръководство си гони някакви свои цели, различни от тези, заради които е създаден фондът и по които сме работили в последните 6 години. Неясни за мен цели, но има и някои, които се изясняват. Първо, те не искат граждански надзор върху работата на фонда. Стремежът е да се изпращат колкото може по-малко деца за лечение в чужбина, да се финансират все повече дейности в България. Тоест децата, които са с най-сложни и редки заболявания, за които няма специалисти или апаратура за лечение в България, ще останат на милостта на дарителите, както беше преди 6-7 години", поясни тя.
Хурмузова определи заседанията на съвета като мъчение, защото "досиетата са неокомплектовани, липсват становища, липсват оферти".
По думите й членовете на обществения съвет са проявили търпение към новото ръководство на фонда след арестите на предишното.
"Пет месеца ние положихме усилия да намалим щетите, да спрем разпада, който беше много бърз. Но не се получава", каза досегашната представителка на "Спаси, дари на..." в съвета, като допълни, че структури, подобни на фонда, могат и да не съществуват в страните, в които здравната система поема тези разходи.
"Въпросът е, че нашата здравна каса и до момента не заплаща трансплантации, никакви - нито на стволови клетки, нито на органи. Защо това не е включено като клинична пътека, а се заплаща от Министерството на здравеопазването, нямам представа. Много редки болести също не се заплащат и няма клинична пътека за тях към НЗОК. Това наложи създаването на този фонд. Той е изключително за редки, сложни, усложнени състояния, а в момента се използва за заплащане основно на медицински изделия, за поставяне на импланти на деца с церебрална парализа или за неврохирургични клапи - неща, които би трябвало изцяло да са в здравната каса", смята Десислава Хурмузова.
Нели Логофетова, член на обществения съвет от квотата на Национална асоциация на децата и младите хора с диабет, допълни, че си записва какво е гласувала, а после тези решения не ги вижда в протоколите.
"Формалността и подмяната на решения обезсмислят нашето присъствие и нашите усилия. Оформя се тенденция за много кратки становища на външните експерти, които не ни дават увереността, че правим най-доброто за детето, а пренесено в дневния ред на заседанията – там има и сгрешени диагнози", заяви Логофетова, чийто мандат изтича в средата на октомври.
Последният скандален случай във Фонда беше с 4-годишния Емо, който е диагностициран с рак на костите - Сарком на Юинг, през юни. От 1 август родителите чакат разрешение или отказ за лекуване на детето в Германия, но окончателно решение няма.
По-късно стана ясно, че ФЛД е отделил много, но неефективно време, за да търси лечение на малкия Емо в България и настоява, че то може да бъде проведено в страната.
Припомняме, че след скандалното отстраняване на предишния председател на Фонда за лечение на деца Павел Александров на мястото му беше назначен проф. Владимир Пилософ, който още в началото заяви, че много от децата може да бъдат лекувани в България, вместо да се изпращат в чужбина.
