Днес се отбелязва Световният ден за борба с това заболяване.
Още: Здравният министър не вижда източване на клиничните пътеки от болниците
Още: В НЗОК има нови представители на държавата, Кирил Ананиев е в Надзорния съвет
Около 230 са болните от муковисцидоза у нас. Цифрата обаче не е точна, защото все още няма регистър.
Муковисцидозата е тежко генетично, автозомно-рецесивно заболяване, което се проявява в детска възраст и се дължи на мутация на ген. Все още няма регистър на болните, аз се заех да направят такъв доколкото ми е възможно, доколкото болните са известни в момента има около 230, които са регистрирани в НЗОК. Но не може да конкретизираме точно, защото някои излизат да се лекуват извън България, а други загиват, трети се раждат, каза Антон Алексиев, председател на Асоциация по муковисцидоза България.
Антон също е с такава диагноза, поставили са му я, когато е бил на 18 години. Той обаче не може да конкретизира на каква възраст най –често се открива у нас това заболяване. Симптомите са свързани с чести белодробни инфекции, непрекъсната кашлица, непрекъснато отделяне на секрети от дробовете. Болните са предимно деца, у нас преживяемостта е ниска, докато средната продължителност на живот за Европа е около 50 години. Болните трудно си набавят и антибиотици, тъй като някои от тях въобще не се предлагат в България, налага се да си ги внасят от чужбина, казва Антон.
Още: Грипна епидемия вече няма, кривата на грипа се счупи: Говори доц. Ангел Кунчев
Още: Здравната комисия в парламента отхвърли предложение за прекратяване на споразумението със СЗО
Не се знае колко точно струва лечението на месец, но когато на човек му се наложи да се лекува наистина, когато получи например тежка инфекция, разходите са около 5 000 на семейство. Болните от муковисцидоза искат достойна клинична пътека. Те посочват, че в страните с добри практики болният се проследява от самото началото на неговото заболяване и се следи през цялото време, взема му се кръв, следи се от какви витамини има нужда, ензими, антибиотик. През цялото време на живота на пациента протича неговото наблюдение.
Независими и обективни новини - Actualno.com ги представя и във Viber! Последвайте ни тук!
Още: Безплатни онкологични консултации с доц. д-р Тахсин Йозатлъ в София
С призив хората да получат едно адекватно лечение и отново да привлекат вниманието върху себе си, те подариха на здравния министър Петър Москов 65 червени рози. 65 Рози (sixty-five roses) е името, с което децата болни от муковисцидоза наричат болестта си, защото им е по-лесно да го произнасят.
Здравният министър потвърди пред тях волята на екипа му да включи пътека отново в Наредба 40. Той им каза, че са предложили от страна на МЗ и в момента има процедура на разговори, с която на няколко места в страната да може да се оказва диспансеризирана комплексна услуга.
