230 са болните от муковисцидоза у нас

Днес се отбелязва Световният ден за борба с това заболяване.

Още: Заради ниска хигиена: Проверяват детската онкохематология в ИСУЛ

Още: Неврохирургът проф. д-р Зафер Токташ ще консултира безплатно в Пловдив!

Около 230 са болните от муковисцидоза у нас. Цифрата обаче не е точна, защото все още няма регистър.

Муковисцидозата е тежко генетично, автозомно-рецесивно заболяване, което се проявява в детска възраст и се дължи на мутация на ген. Все още няма регистър на болните, аз се заех да направят такъв доколкото ми е възможно, доколкото болните са известни в момента има около 230, които са регистрирани в НЗОК. Но не може да конкретизираме точно, защото някои излизат да се лекуват извън България, а други загиват, трети се раждат, каза Антон Алексиев, председател на Асоциация по муковисцидоза България.

Антон също е с такава диагноза, поставили са му я, когато е бил на 18 години. Той обаче не може да конкретизира на каква възраст най –често се открива у нас това заболяване. Симптомите са свързани с чести белодробни инфекции, непрекъсната кашлица, непрекъснато отделяне на секрети от дробовете. Болните са предимно деца, у нас преживяемостта е ниска, докато средната продължителност на живот за Европа е около 50 години. Болните трудно си набавят и антибиотици, тъй като някои от тях въобще не се предлагат в България, налага се да си ги внасят от чужбина, казва Антон.

Още: Още три области в грипна епидемия

Още: Грипна епидемия в три области

Не се знае колко точно струва лечението на месец, но когато на човек му се наложи да се лекува наистина, когато получи например тежка инфекция, разходите са около 5 000 на семейство. Болните от муковисцидоза искат достойна клинична пътека. Те посочват, че в страните с добри практики болният се проследява от самото началото на неговото заболяване и се следи през цялото време, взема му се кръв, следи се от какви витамини има нужда, ензими, антибиотик. През цялото време на живота на пациента протича неговото наблюдение.

С призив хората да получат едно адекватно лечение и отново да привлекат вниманието върху себе си, те подариха на здравния министър Петър Москов 65 червени рози. 65 Рози (sixty-five roses) е името, с което децата болни от муковисцидоза наричат болестта си, защото им е по-лесно да го произнасят.

Здравният министър потвърди пред тях волята на екипа му да включи пътека отново в Наредба 40. Той им каза, че са предложили от страна на МЗ и в момента има процедура на разговори, с която на няколко места в страната да може да се оказва диспансеризирана комплексна услуга.