Тази сряда, 17 април, Българската асоциация по хемофилия отбелязва Световния ден на хемофилията с кръгла маса на тема „„Амбулаторна процедура 38 – Възможности и предизвикателства“, свързана с условията за заплащане и прилагане в лечебните заведения на лекарствени продукти при живото застрашаващи кръвоизливи, спешни оперативни и инвазивни интервенции при пациенти с вродени нарушения на кръвосъсирването.
Пресконференцията след кръглата маса започва точно в 12:45 в Конферентна зала 1 на Парк хотел Витоша, бул. „Росарио“ № 1.
А на 21 април 2019 Асоциацията за 4-та поредна година кани всички да се включат във Велопоход „Заедно“ в подкрепа на хората с хемофилия. Социално-спортното събитие стартира точно в 11:00 ч. едновременно в 5-те най-големи града у нас – София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора.
Вижте и видеото с лицата на кампанията, което Асоциацията засне, вдъхновено от тазгодишния слоган „Движението е промяна!“ :
По случай световния ден на хемофилията – във вечерта на 17 април, Националният Дворец на Културата (НДК). Българска асоциация по хемофилия призовава всички да включат червена светлина същата вечер в знак на съпричастност към хората с вродени нарушения в кръвосъсирването.
А в неделя, 21 април, кани всички да се включат в социално-спортното събитие, което в град София тръгва в 11:00 от Пилоните на НДК с маршрут:
Пилоните НДК - бул. „Генерал Скобелев“ до петте кьошета, надясно по бул. „Христо Ботев“, надясно по бул. „Тодор Александров“, пл. „Независимост“, пл. „Княз Александър Батенберг“, бул. „Цар Освободител“ наляво наляво по Ул. Георги Сава Раковски, надясно по Ул. Врабча до Паметник Васил Левски. Прави се кратка почивка. Надясно по Бул. Васил Левски, наляво по Цар Освободител до Орлов Мост и надясно по бул. „Евлоги и Христо Георгиеви“ до НДК, продължава се по бул. „Пенчо Славейков” надясно по бул. Витоша“ до входа на Южния Парк.
За четвърта поредна година Асоциацията организира Велопоход „Заедно“ в подкрепа на хората, страдащи от това сериозно социално значимо заболяване. С тазгодишното послание „Движението е промяна“ Асоциацията призовава всеки един от нас да бъде двигател на позитивната промяна. Нашата мисия е да продължаваме да се движим ЗАЕДНО, надграждайки с нови сили и знания постигнатото до тук. Да споделяме информация и знание, да мотивираме публичния сектор и здравните институции да бъдат партньори в създаването на по-благоприятна среда с достъп до необходимите лекарства и съвременни методи за лечение на пациентите с хемофилия.
