Да помогнем на малката Бояна да оздравее!

Малката Бояна Пачова от Пловдив се нуждае от помощ. Тя е диагностицирана с рядката Болест на Крабе (сфинголипидоза), известна и като глобоидна клетъчна левкодистрофия или галактозилцерамидна липидоза, което представлява рядко и често фатално метаболитно заболяване.

Още: Най-важните новини за деня: 22 декември 2024 г.

Още: Възстановиха електрозахранването на селата в Смолянско, останали без ток заради снега

До месец февруари т.г малката Бояна е като повечето деца – расте и с интерес опознава заобикалящия я свят. Прохожда, започва да говори и обича игрите. „В началото на март, поради замятане на дясното краче влезнахме в болница. Две седмици по-късно, два поредни ядрено-магнитни резонанса, две сменени болнични отделения, пункция в гръбначето, десетки пробождания по тялото за изследвания, упойки, неуспешно венозно лечение и рехабилитация Бояна се прибра у дома с влошено състояние и без възможност вече да ходи сама. След направени кръвни и генетични изследвания, й бе поставена диагнозата Левкодистрофия на Крабе - рядко и често с фатален край метаболитно заболяване“, разказва в социалните мрежи майка й Пламена.

„Към момента дъщеря ни, която очаквахме цели 7 години в живота ни – може да контролира до някъде само лявата си ръчичка. Не е в състояние да седи права самостоятелно, да се изправя от легнало положение, да се храни сама, да играе свободно. За съжаление, в България медицината не може да направи нищо за спасяването й, а лекарите не дават шансове за оцеляване“, пишат още родителите й, като прилагат всички нужни епикризи и медицински изследвания като доказателство.

Единствената надежда за живот на Бояна е костно мозъчна трансплантация, която ще забави прогресирането на болестта, а на по-късен етап и генна терапия. За да се започне лечение, на семейството е нужна сумата от 200 000 евро, която е непосилна за родителите.

Още: Прогноза за времето - 23 декември 2024 г. (понеделник)

Още: „Думата „благодаря“ е прекалено малка“: Говори Петя, която стана първата майка с трансплантиран черен дроб у нас

Може да подкрепите Бояна, по следния начин:

Банка ДСК

IBAN BG29STSA93000020571522

BIC:BIG: STSABGSF

Още: Министърът на културата Найден Тодоров е бил в "Пирогов"

Още: Повече от двоен ръст през 2024: Директорът на ПСС за смъртта в българските планини

Титуляр Пламена Иванова Чонкова (Майка на Бояна)

Paypal

PLAMENA.PACHOVA@GMAIL.COM