През април 2021 Българската асоциация по хемофилия за 7-ма поредна година организира информационна кампания по повод Световния Ден на Хемофилията - 17 април. Кампанията ще премине под надслов „Движим се заедно с промяната!“, съобразно изминалата 2020 година, белязана от световната пандемия. Година, в която на всеки член на обществото се наложи по различен начин да се адаптира към новата реалност, докато се опитва да продължи с пълноценния си начин на живот. Пандемията от COVID-19 изправи хората с хронични заболявания пред нови предизвикателства, като поради наложената изолация усложни нужния достъп до лекарства, лекарска помощ и социална подкрепа.
Повече за дейността на Асоциацията може да разберете ТУК
Подробности за кампанията по повод Световния ден за на Хемофилията ВИЖТЕ ТУК
Въпреки ограниченията Българска Асоциация по Хемофилия адаптира дейността си, съобразно всички противоепидемични изисквания. Неправителствената организация продължи да се бори за осигуряване на по-добро лечение и начин на живот за пациентите с нарушения на кръвосъсирването в България.
Хемофилията е наследствено предавано генетично заболяване, което понижава способността на тялото да съсирва кръвта, резултатът от което е по-продължителни кръвоизливи при нараняване, лесно появяване на синини и увеличен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка. Пациентите с по-леката форма на заболяването могат да имат симптомите на болестта след инцидент или по време на операция. Болестта е рецесивна и именно заради това засяга предимно момчета - предава се от майка на син (жените са преносители на заболяването, докато мъжете проявяват симптомите).
За предизвикателството хемофилия и как се живее с него разказва Емилия Андреева. "Аз съм Емилия и обичам човек с Хемофилия. 9-годишният ми син Михаел е с Хемофилия А, тежка форма.", се представя тя. А ето какво споделя за живота с болестта.
Как бихте описали хемофилията на човек, който за първи път се среща с нея?
Хемофилията е предизвикателство, което се приема трудно "на първа среща".
Хемофилията е нарушение на кръвосъсирването. Процесът на кръвосъсирване често е сравняван с домино - за да започне той след травма, е необходимо да бъдат активирани един след друг протеини - фактори на кръвосъсирването, които се намират в кръвта, подобно на плочките на доминото. Ако, обаче, в редицата плочки имате по-къса или липсваща, събарянето на редицата ще спре. В случая с Хемофилията - ако нивото на един от участващите в процеса фактори е по-ниско, кръвосъсирването ще се случва по-бавно от обикновено. Колкото по-ниско е нивото, толкова по-затруднен ще бъде процесът.
Как разбрахте, че вашето дете е с хемофилия?
Синът ми беше на 2 месеца, когато Хемофилията реши, че е време да ни се представи. Дойде с подуване в горната част на дланта. Нямаше травма, просто започна да се подува, докато го кърмя. Този неочакван и на пръв поглед безпричинен оток ме притесни и го заведох при личния му лекар за консултация. Нямаше видима причина за подуването, което беше още по-притеснително. Взеха му кръв за изследвания и зачакахме. Резултатите (които по-късно щях да разбера, че не са от неговата кръвна проба) показаха нормално време на съсирване и нисък хемоглобин, което ни заведе при хематолог за консултация. Там аз, между другото, споделих, че след манипулацията дълго време не можех да спра кървенето от мястото на убождане. Това беше причина към повторното изследване на хемоглобина да добавят и показатели във връзка с кръвосъсирването. Резултатите бяха притеснителни. За мен - стресиращи. Следващата стъпка беше измерване на количеството на фактор VІІІ в кръвта, което потвърди предполагаемата диагноза - Хемофилия А.
Коя е най-честата клинична проява на заболяването?
Подкожни хематоми, мускулни и ставни кръвоизливи, които са съпроводени с чувство на дискомфорт, болка в засегнатото място, понякога и затопляне; ограничена мобилност на ставата.
Кои са основните предизвикателства пред семейството на дете с хемофилия?
Основното предизвикателство за мен беше и остава балансирането между опазването на физическото здраве и емоционалното състояние на детето. От едната страна е желанието да предпазиш детето си от травма, а от другата - да му позволиш да има детство с присъщите за децата игри, да не се чувства различен и аутсайдер.
За да се минимизира риска от спонтанни кръвоизливи в ставите е много важно детето да имат добре развити и тонизирани мускули, които да предпазват ставите. Ползите от спорта по принцип е излишно да коментирам. Тук е важно да си спомене, че трябва да се избягват контактните спортове и такива, при които рискът от травми е висок. Трудно е понякога да обясниш на детето си защо не го подкрепяш в желанието му да тренира бокс, например.
Поставянето на фактор. За да има семейството на дете с хемофилия възможността да пътува без да се съобразява с близостта до лечебно заведение, се налага родителите да се научат да вливат препарата (венозно) сами. В началото е стресиращо, после става рутина и ти дава свобода. Следващата стъпка е детето да се научи само да изпълнява манипулацията.
Как се промени ежедневието ви с настъпването на “новите времена” на световна пандемия?
Както и и при всички останали семейства с 8-9-10 годишни деца. Нищо не се е променило във връзка с профилактиката и достъпа до лекарства.
Предизвикателство беше запазването на физическата активност в началото на 2020 година, когато бяха забранени посещенията на басейни, паркове и разходките сред природата. Тогава се наложи да заложим на упражнения вкъщи и карането на велосипед в градски условия, но и това е решение.
Какво представлява профилактичното лечение и какво е мнението ви за неговото протичане?
Профилактиката при хората с хемофилия е терапия, при която чрез периодично инжектиране в организма на човек с дефицит на някой от факторите на кръвосъсирване се повишава количеството му до ниво, при което се минимизира риска от спонтанни кръвоизливи. В зависимост от мястото на кървене някои кръвоизливи могат да бъдат животозастрашаващи - глава, коремни органи, а други да доведат до трайни увреждания - стави. Схемата на профилактиката се определя от лекуващия хематолог в зависимост от нивото на фактор на детето/възрастния, склонността му към кървене. Профилактичната терапия обикновено се прилага при хора с тежка форма на болестта.
В периода между диагностицирането и започване на профилактика (2-ри до 8-ми месец от възрастта на детето ми), всеки месец регистрирахме по един спонтанен кръвоизлив. Вече 8 години от началото на профилактичното лечение синът ми няма спонтанни кръвоизливи, респективно застрашени от увреждане или увредени стави.
Благодарна съм за възможността състоянието на сина ми да бъде контролирано чрез профилактично лечение - то ни осигурява спокойствие, заради минималния шанс за спонтанно кървене, възможност за физическа активност, възможност да бъде дете като всички останали.
Защо физическата активност е от особено значение при хората с хемофилия?
В близкото минало се е считало, че най-добрият начин за предпазване на ставите от травми е избягване на натоварването им. Днес, благодарение на профилактичното лечение, физическата активност е не само възможна, но и препоръчителна. Слабите мускули са предпоставка за по-често травмиране на ставите, което от своя страна предполага увреждането им. Спортовете, които се препоръчват за лица с Хемофилия са такива със слабо натоварване на ставите, нисък риск от нараняване, безконтактни като плуване, колоездене, бадминтон, голф, баскетбол и други, които отговарят на споменатите по-горе изисквания.
Защо е важно обществото да е запознато със съществуването на това заболяване?
Непознаването на Хемофилията често е причина за дискриминация на хората с това заболяване, независимо от възрастта. В ранна възраст се случва децата ни да не са желани в детска градина или училище, в зряла възраст - на работното място. Важно е обществото да има достатъчно и достъпна информация, за да не се страхува от поемането или делегирането на отговорност.
