Великобритания търси желаещи да дадат образец от своя генетичен код, който ще бъде разшифрован и публикуван за свободен достъп в интернет.
Целта на проекта "Личен геном" е да предостави на учените мащабен и безплатен инструмент, който да помогне за по-доброто разбиране на човешката генетика и механизма на възникване на болестите, пише ВВС.
Участниците в проекта ще получат анализ на своята ДНК, но тя ще бъде също така достъпна за всеки друг човек по света, така че анонимността на взелите участие в проекта не може да бъде гарантирана. Изразилите желание да се присъединят към изследването са предупредени, че това може да има непредсказуеми последствия за тях самите и за членовете на техните семейства.
Освен всичко останало учените се надяват, че разкриването на тайните на ДНК ще им помогне да установят причините за възникването на болести като Алцхаймер. Неотдавнашни успехи в изучаването на това заболяване са били свързани с откриването на разлика в генетичния код при болни и здрави.
Проф. Джордж Чърч, който води американската версия на този проект, твърди, че анализът на сто хиляди генома е способен да послужи за прогрес в разбирането и на общите заболявания, като например диабет.
"Откриваме, че все повече и повече такива общи заболявания се явяват набор от редки болести – обяснява професорът. – Някога ракът се е възприемал като една болест. След това се е разбил на множество недъзи в зависимост от поразяваните от него тъкани, след това – на множество субкатегории в зависимост от задействаните гени, така че сега това са хиляди болести."
Семейният фактор
Участниците в проекта ще преминат през тестове, чиято цел е отрано да се изясни, че те изцяло осъзнават рисковете, свързани с публикуването за открит достъп на генетичната си информация.
Д-р Питър Милс от Центъра по биоетика в Нафилд, специализирана по етични въпроси, свързани със събирането и съхраняването на медицински и биологични данни, смята, че в случая с генетичната информация разликата е в това, че доброволецът подлага не само самия себе си на рискове, които не може да предвиди, но и своите роднини.
"Потенциално тук е заложена огромна полза за обществото, но има и потенциална опасност от рикошет, тай като това може да удари по конкретния човек, близките му и дори още неродените му деца, много е трудно да се предскаже", казва д-р Милс в интервю за ВВС.
Един от изразилите желание да участват в проекта е 24-годишният аспирант от Лондонския университетски колеж Циан Мърфи. "Малцина могат да изживеят живота си без никакви наследствени заболявания. И именно вашият образец може да послужи за откриването на средство за лечение", обяснява той желанието си да се присъедини към проекта.
Участниците могат да разберат дълбоко лични подробности а своя генетичен портрет – например за наличието на гени, сочещи за висок риск от развиване на рак на гърдата. Те ще получат списък на лекари, към които могат да се обърнат за по-нататъшни медицински препоръки.
Макар че имената на доброволците няма да се публикуват, изследванията сочат, че въз основата на ДНК базата от данни и друга достъпна информация принципно те могат да се идентифицират.
Ясна представа
Д-р Дейвид Кинг от правозащитната организация Human Genetics Alert настоятелно призовава хората да се въздържат от предоставяне на данни за своя геном на проект, който след това ще предостави достъп до тази информация на всички желаещи.
"След като вашите данни попаднат в мрежата, вие вече никога няма да можете да ги премахнете. Прилаганите в този проект процедури за информирано съгласие са недействителни, тъй като не ви обясняват всички рискове. Това изобщо не може да се нарече информирано съгласие", предупреждава ученият.
Според думите му личните данни могат да бъдат използвани за всякакви цели, включително и такива, срещу които хората могат да имат сериозни етични възражения, и няма никакви причини тези данни да се направят публични.
Междувременно финансираният от правителството проект "Геномика на Англия" се опитва да анализира ДНК на 100 000 пациенти от Националната система за здравеопазване. Този проект гарантира защитата на персоналните данни на пациента под заплаха от съдебно преследване в случай на нарушаване на конфиденциалността.
"Искаме всеки, който се съгласи на разшифроване на ДНК, да има ясна представа защо се прави това и да го направи на доброволен принцип, което виждаме и в случая с проекта "Личен геном" – разсъждава изпълнителният директор на "Геномика на Англия" Джон Чисхълм. – Всеки, което вземе участие в дадено начинание, включващо предаване на ДНК образци за секвениране, трябва да има максимално възможната към момента на предоставяне на своето съгласие яснота по въпроса как ще се използва неговият образец, кой ще има достъп до него и за какви бъдещи цели може да послужи той."
