Повече от 6% от населението в ЕС страдат от редки болести. За България може да се предположи, че става дума за около 400 хиляди души. Това каза пред Радио „Фокус“ Владимир Томов, председател на Алианса на хора с редки болести, като се позова на данни на Световната здравна организация.
Съществуват над 7000 редки заболявания, за които няма достатъчно информация. „Ние имаме Национална програма по редки болести. В момента имаме регулация по редки болести, която ще ни даде възможност да изградим регистър на заболяванията и на пациентите. По този начин ще може най-добре да определим начина , по който да ги лекуваме. В по-голямата си част това са изключително скъпи заболявания – хронични, животозастрашаващи".
Според експерта не е по силите на отделно семейство или човек сам да си осигури лечението. То се осигурява от здравните системи. У нас също има регламент, според който пациентите с редки болести получават напълно безплатно лечение, каза Томов.
В рамките на ЕС има все повече нови лекарства и голяма част от тях са достъпни за болните в България. Повечето скъпи терапии също се покриват от НЗОК, но за съжаление голяма част от редките болести са нелечими.
Проблем за болните остава липсата на социалната адаптация и рехабилитацията, която е много важна по отношение на трудовата дейност на болните и тяхната реализация.
