Държавата вече ще плаща лечението на редки заболявания с лекарства и медицински храни и след навършване на 18 години.
Това решиха депутатите с приетите окончателно днес изключително важни поправки в Закона за здравето.
Лечението на редки заболявания с лекарствени продукти и диетични храни, започнало преди навършване на 18-годишна възраст, ще продължи да се заплаща от държавния бюджет и след навършване на пълнолетие на пациентите до края на лечението, съобщава БНТ.
На 29 февруари се отбелязва Международният ден за борба с редките болести. От Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България, организират кампания по този повод, предава БТА.
Номерът на Националната телефонна линия за редки болести вече е 0800 300 97, като неговата промяна направи връзката с телефона напълно безплатна и достъпна за нуждаещите се.
Вече седем години в България няма работеща национална програма за редките болести. За този проблем алармира пред БНР Владимир Томов, председател на Конфедерация "Защита на здравето" и на Националния алианс на хора с редки заболявания.
В Стара Загора отново ще подкрепят инициативите за Международния ден на редките болести - #RareDiseaseDay. Тази година той ще се отбележи под мотото “Редките са много, силни са и имат достойнство.
"Не съществуват абсолютно точни епидемиологични данни за заболеваемостта от болестта на Хънтингтън в България, но се предполага, че честотата е между 5 до 10 на 100 000 души.
Всяка година на 17 април се отбелязва Световния ден за борба с хемофилията, а на 21 април 2019 г., Българската Асоциация по Хемофилия за 4-та поредна година организира Велопоход „Заедно“ в подкрепа на хората с хемофилия.
За седма поредна година в Сандански се отбеляза денят на хората с редки болести. Събитието е организирано с подкрепата на община Сандански и Националният алианс на хората с редки болести.
Световният ден на редките болести се отбелязва в България от 2008 г., а тази година това ще стане на 28 февруари от 13.00 часа пред Народното събрание под мотото „Да свържем социалната и медицинската грижа”.
Необходим е държавен фонд, който да подпомага финансирането за лечение на редките болести. Това каза народният представител от ГЕРБ Борислав Борисов по време на обсъждането на годишния доклад на НЗОК за 2017 г.
В последния ден на февруари светът отбелязва Деня на хората с рядка болест. Много пациентски организации, медицински специалисти и засегнати хора в този ден изразяват своето желание за навременна диагностика, комплексно лечение, рехабилитационна дейност и информираност.
"Специално у нас не се правят достатъчно инвестиции в научни разработки за редките болести. На световно ниво обаче се правят инвестиции и то изключително големи напоследък.
Пациенти с поне 10 редки диагнози не получават безплатно лечение от Здравната каса. Причините са административни или законодателни пречки, обяви председателят на Алианса на хората с редки болести Владимир Томов при отбелязването на световния ден на тези заболявания, предаде БНР.
Държавата вече ще плаща лечението на редки заболявания с лекарства и медицински храни и след навършване на 18 години.
Това решиха депутатите с приетите окончателно днес изключително важни поправки в Закона за здравето.
Вече седем години в България няма работеща национална програма за редките болести. За този проблем алармира пред БНР Владимир Томов, председател на Конфедерация "Защита на здравето" и на Националния алианс на хора с редки заболявания.
Всяка година на 17 април се отбелязва Световния ден за борба с хемофилията, а на 21 април 2019 г., Българската Асоциация по Хемофилия за 4-та поредна година организира Велопоход „Заедно“ в подкрепа на хората с хемофилия.
Лечението на редки заболявания с лекарствени продукти и диетични храни, започнало преди навършване на 18-годишна възраст, ще продължи да се заплаща от държавния бюджет и след навършване на пълнолетие на пациентите до края на лечението, съобщава БНТ.
Пациенти с поне 10 редки диагнози не получават безплатно лечение от Здравната каса. Причините са административни или законодателни пречки, обяви председателят на Алианса на хората с редки болести Владимир Томов при отбелязването на световния ден на тези заболявания, предаде БНР.
В Стара Загора отново ще подкрепят инициативите за Международния ден на редките болести - #RareDiseaseDay. Тази година той ще се отбележи под мотото “Редките са много, силни са и имат достойнство.
Номерът на Националната телефонна линия за редки болести вече е 0800 300 97, като неговата промяна направи връзката с телефона напълно безплатна и достъпна за нуждаещите се.
"Специално у нас не се правят достатъчно инвестиции в научни разработки за редките болести. На световно ниво обаче се правят инвестиции и то изключително големи напоследък.
"Не съществуват абсолютно точни епидемиологични данни за заболеваемостта от болестта на Хънтингтън в България, но се предполага, че честотата е между 5 до 10 на 100 000 души.
Необходим е държавен фонд, който да подпомага финансирането за лечение на редките болести. Това каза народният представител от ГЕРБ Борислав Борисов по време на обсъждането на годишния доклад на НЗОК за 2017 г.
В последния ден на февруари светът отбелязва Деня на хората с рядка болест. Много пациентски организации, медицински специалисти и засегнати хора в този ден изразяват своето желание за навременна диагностика, комплексно лечение, рехабилитационна дейност и информираност.
Световният ден на редките болести се отбелязва в България от 2008 г., а тази година това ще стане на 28 февруари от 13.00 часа пред Народното събрание под мотото „Да свържем социалната и медицинската грижа”.
На 29 февруари се отбелязва Международният ден за борба с редките болести. От Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България, организират кампания по този повод, предава БТА.
За седма поредна година в Сандански се отбеляза денят на хората с редки болести. Събитието е организирано с подкрепата на община Сандански и Националният алианс на хората с редки болести.
Държавата вече ще плаща лечението на редки заболявания с лекарства и медицински храни и след навършване на 18 години. Това решиха депутатите с приетите окончателно днес изключително важни поправки в Закона за здравето.
Лечението на редки заболявания с лекарствени продукти и диетични храни, започнало преди навършване на 18-годишна възраст, ще продължи да се заплаща от държавния бюджет и след навършване на пълнолетие на пациентите до края на лечението, съобщава БНТ.
На 29 февруари се отбелязва Международният ден за борба с редките болести. От Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България, организират кампания по този повод, предава БТА.
Една болест се смята за рядка, ако не засяга повече от пет на всеки 10 хиляди души. В Германия около четири милиона души страдат от редки заболявания.
Номерът на Националната телефонна линия за редки болести вече е 0800 300 97, като неговата промяна направи връзката с телефона напълно безплатна и достъпна за нуждаещите се.
Нова национална програма за редките болести и подкрепа на държавно ниво за експертните центрове. Това поискаха медици от "Александровска“ болница.
Национален алианс на хора с редки болести и Асоциация НАЕ ще отбележат Международния ден на хората с редки болести на 29.
Вече седем години в България няма работеща национална програма за редките болести. За този проблем алармира пред БНР Владимир Томов, председател на Конфедерация "Защита на здравето" и на Националния алианс на хора с редки заболявания.
В Стара Загора отново ще подкрепят инициативите за Международния ден на редките болести - #RareDiseaseDay. Тази година той ще се отбележи под мотото “Редките са много, силни са и имат достойнство.
"Не съществуват абсолютно точни епидемиологични данни за заболеваемостта от болестта на Хънтингтън в България, но се предполага, че честотата е между 5 до 10 на 100 000 души.
Всяка година на 17 април се отбелязва Световния ден за борба с хемофилията, а на 21 април 2019 г., Българската Асоциация по Хемофилия за 4-та поредна година организира Велопоход „Заедно“ в подкрепа на хората с хемофилия.
За седма поредна година в Сандански се отбеляза денят на хората с редки болести. Събитието е организирано с подкрепата на община Сандански и Националният алианс на хората с редки болести.
Световният ден на редките болести се отбелязва в България от 2008 г., а тази година това ще стане на 28 февруари от 13.00 часа пред Народното събрание под мотото „Да свържем социалната и медицинската грижа”.
Необходим е държавен фонд, който да подпомага финансирането за лечение на редките болести. Това каза народният представител от ГЕРБ Борислав Борисов по време на обсъждането на годишния доклад на НЗОК за 2017 г.
“Покажи уникалната си различност, покажи своята подкрепа!” е мотото, под което ще премине отбелязването на Международния ден на редките болести.
В последния ден на февруари светът отбелязва Деня на хората с рядка болест. Много пациентски организации, медицински специалисти и засегнати хора в този ден изразяват своето желание за навременна диагностика, комплексно лечение, рехабилитационна дейност и информираност.
"Специално у нас не се правят достатъчно инвестиции в научни разработки за редките болести. На световно ниво обаче се правят инвестиции и то изключително големи напоследък.
Пациенти с поне 10 редки диагнози не получават безплатно лечение от Здравната каса. Причините са административни или законодателни пречки, обяви председателят на Алианса на хората с редки болести Владимир Томов при отбелязването на световния ден на тези заболявания, предаде БНР.
Повече от 6% от населението в ЕС страдат от редки болести, за България може да се предположи, че това са около 400 хиляди души.
