Фондът за лечение на деца не работи в полза на децата, а нашата мисия и кауза като членове на обществения съвет е именно в това. Новият правилник не помага на децата да се лекуват нито по-бързо, нито по-успешно, родителите са принудени да си търсят оферти сами и наистина цари хаос.
Тази позиция изрази пред БНР Нели Логофетова, член на Обществения съвет към фонда като представител на Националната асоциация на децата и младите с диабет.
Коментирайки двете оставки на членове на Обществения съвет от последните дни - на доц. Анелия Буева и на Десислава Хормузова, тя ги определи като достойна постъпка и допълни:
"Формалността и подмяната на решения обезсмисля нашето присъствие и нашите усилия. Оформя се тенденция за много кратки становища на външните експерти, които не ни дават увереността, че правим най-доброто за детето, а пренесено в дневния ред на заседанията – там има и сгрешени диагнози".
"Може би часовникът върви назад, а не напред. Може би моят мандат след интервюто, което давам, ще бъде прекратен", предположи още Логофетова, чийто мандат изтича в средата на октомври.
Сегашното ръководство на Фонда за лечение на деца показа, че си гони някакви свои цели, различни от тези, заради които е създаден Фондът и по които сме работили в последните 6 години, коментира и Десислава Хурмузова от инициативната "Спаси дари на“ и доскорошен член на Обществения съвет към Фонда за лечение на деца
"Неясни за мен цели, но има и някои, които се изясняват. Първо, те не искат граждански надзор върху работата на Фонда. Стремежът е да се изпращат колкото може по-малко деца за лечение в чужбина, да се финансират все повече дейности за лечение в България. Тоест децата, които са с най-сложни и редки заболявания, за които няма специалисти или апаратура, или условия за лечение в България, ще останат на милостта на дарителите, както беше преди 6-7 години", поясни Хурмузова.
По думите й членовете на Обществения съвет са проявили търпение към новото ръководство на Фонда след арестите на предишното.
"Когато обезкръвиш една такава чувствителна институция, съвсем очаквано е, че след това работата й ще куца! Пет месеца ние положихме усилия да намалим щетите, да спрем разпада, защото разпадът беше много бърз. Но не се получава! Просто не се получава! От другата страна няма никаква чуваемост или желание за диалог с нас!", каза тя.
Структури, подобни на Фонда, могат и да не съществуват и такива няма в страните, в които здравната система поема тези разходи, посочи Хурмузова пред БНР.
Тя допълни, че НЗОК може да поеме тази дейност, включително лечението в чужбина.
"Въпросът е, че нашата Здравна каса и до момента не заплаща трансплантации, никакви - нито на стволови клетки, нито на органи. Защо това не е включено като клинична пътека, а се заплаща от Министерство на здравеопазването, нямам представа. Много редки болести също не се заплащат и няма клинична пътека за тях към Здравната каса. Това е причината да се налага да съществува този фонд. Той е изключително за редки, сложни, усложнени състояния, а в момента се използва за заплащане основно на медицински изделия, за поставяне на имплатнти на деца с целебрална парализа или за неврохирургични клапи - неща, които би трябвало изцяло да са в Здравната каса", поясни Десислава Хурмузова.
