Не може да се каже колко са болните от амиотрофична латерална склероза (АЛС). Това каза председателят на Асоциацията на редките болести Владимир Томов.
Точно заради АЛС беше създадено т.нар. ледено предизвикателство (Ice Bucket Challenge) от 27-годишния Кори Грифин, който има близък приятел, болен от АЛС. Грифин се удави преди няколко дни край Масачузетс.
По думите на Томов вече има Наредба, с която трябва да се изготви регистър и да има център, отговорящ за редките болести. Целта и на тези мерки е да се търси лечение за всички редки болести. Редките болести са повече от 8 хил., но само около 5% са лечими. В случая с АЛС могат да се лекуват само симптомите, подчерта Томов в сутрешния блок на БНТ.
Според статистиката на един от лекарите, които се занимават с АЛС – доктор Стайко Сарафов от Александровска болница, в България става въпрос за 550-600 души, поразени от болести. АЛС е най-опасна между 40-50-годишна възраст и 55-60-годишна възраст. Досега има само препарати, които удължават живота с 2-3 месеца. Болестта прогресира много бързо и приковава на легло. Симптомите се различават според това коя част от нервната система се засяга. Ако болестта започне от мозъчния ствол, се губи речта и възможността да се преглъща. Когато започне от горната част на тялото, първият симптом е загуба на контрола над малките мускули на дланта, обясни д-р Сарафов.
В световен мащаб се работи много по това заболяване. В западните държави има по повече от един изследователски център, който работи по АЛС. В САЩ реално във всеки щат има център, във Великобритания говорим за десет центъра, подчерта д-р Сарафов.
По думите на Томов различни организации по света са успявали да набират за редки заболявания по до 100 млн. долара. Откриването на лечение обаче отнема изключително много време. Отделно, когато става въпрос за малки групи заболели, лечението е много скъпо.
В България засегнат от АЛС е легендата на „Локомотив Пловдив” Аян Садъков. Вчера, редица спортни журналисти приеха леденото предизвикателство в опит да му помогнат.
