Нагла лъжа и прах в очите се оказа се оказа „обещанието” на НЗОК, че ще вземе присърце съдбата на болните от миелофиброза и ще им осигури лечение чрез единственото съществуващо лекарство, даващо им шанс за живот.
Това пише в открито писмо до медиите Елена Дянкова, чийто баща страда от заболяването.
Болните и до днес са сами в борбата си за оцеляване.
На 27 юли 2015 г. след протест на болни от Миелофиброза, наздорният съвет на касата взе решение за започване на заплащане на лекарствения продукт JAKAVI TABLETS 5 MG Х 56 (RUXOLITINIB) от Приложение No 2 на Позитивния лекарствен списък. Във връзка с това НС на НЗОК обеща да инициира промени в клинична пътека No 251 „Левкемии“, в която да се включи заболяването „Миелофиброза“, както и промени в съответната клинична процедура.
Членовете на НС на НЗОК обещаха тогава, че за 20 болни ще бъде реимбурсирана необходимата доза Ruxolitinib през 2015 г., а за 2016 бройката ще е минимум 40. Гарантирано бе и притежателят на разрешението за употреба на лекарството Новартис Юрофарм Лимитид да поеме изцяло лечението на болните над този брой.
Три месеца по-късно е вече ясно, че членовете на НС на НЗОК са взели това решение само с цел да притъпят усилията на болните, да им дадат фалшива надежда и да ги накарат да замълчат и да не смущават спокойствието на дните им, пише още Елена Дянкова.
Малцината болни, които имат шанс да го закупуват в чужбина, са живото доказателство за реалния ефект за нормален и пълноценен живот след тежката диагноза.
У нас, страдащите от това заболяване са около 50 души. Миелофиброзата е злокачествено заболяване на костния мозък, което може да се развие в тежка форма на левкемия.
