Малкият Джони има нужда от средства за лечение. Ето каква е историята неговото заболяване, разказана от майка му Десислава Томова:
„Нека да ви кажа как всичко ще завърши с хепи енд. Аз съм човек, който винаги чете книгата страница по страница и обикновено не иска да знае предварително какъв ще е краят. Настоящата е изключение, защото аз пиша книгата. И защото единственият възможен край, имащ значение, е този, в който на следващият си рожден ден Джони ще осъзнава, че има такъв, и ще бъде щастлив духайки свещичките на тортата. Това ще се случи защото аз и вие ще го направим възможно.
Джони беше най-лесното и щастливо бебе. Бебе – мечта. Ядящо всичко, спящо през нощта, дори плачеше рядко. Радост за семейството и приятелите ни. После всичко се обърка… Скоро след първия му рожден ден чухме ужасяващата диагноза – мозъчен тумор. Джони спря да върви, спря да опитва да говори. Не можеше да стои прав без помощ. Преживя 4 мозъчни операции в рамките на 9 месеца. 2 за да премахнат първо частично, а после и напълно тумора. 1 да бъде поставен шънт, който да контролира хидроцефалията в мозъка и 1 шънтът да бъде премахнат, след като вече не беше нужен. Позволихме си да повярваме, че сме излезли от ада и следваше само подобрение. И беше така. Поне за известен период от време. Джони се смееше отново, гонеше брат си и сестрите си из къщата, терапиите му даваха резултат. За съжаление нашата радост беше за кратко. На 2 години и 4 месеца Джони беше диагностициран с аутизъм и светът спря да се върти отново… Правихме консултации с невролози, психиатри, психолози в няколко страни. Всички те бяха на мнение, че е възможно състоянието му да е в следствие на операциите. За нас, обаче, беше важно – сега накъде? Нищо не донесе трайно подобрение – терапии, лекарства, хранителен режим. За съжаление Джони се влошава с всеки изминал ден – отказа храни, които преди обичаше. Сензорните му проблеми се обострят и, въпреки че знае много думи, вече не комуникира с никого. Всеки месец през последната година боледува, разви много алергии, прави астматични пристъпи и има екзема по цялото тяло.
Нека да ви кажа за другата страна на аутизма. Не романтичната от филмите и тази на звездите, които са „от спектъра“. Това не е състояние на един човек, а на цялото семейство. И не, не можеш да видиш необичайния начин по който работи аутистичният мозък защото си зает да чистиш храна и мръсотия… Опитваш се да опазиш детето си от самото него, защото истериите са ежедневни, а авто агресията е на ниво самоубийство.
Губиш се в болката и все по-рядко мечтаеш и вместо надежда, очакване и нетърпение да видиш на какво още може да постигне детето ти просто искаш веднъж да се наспиш в чисти чаршафи. Не, това не е пример, това е истинска моя мечта. Когато се хванах да мечтая за това реших, че е време да направя нещо за да променя ситуацията. Винаги съм казвала на децата си, че трябва да оценяват това, което имат, но да мечтаят на широко. Не мога да бъда „Слушай какво казвам, не гледай какво правя“ тип човек. Така че през последната година комуникирам с родители в нашата ситуация, чета клинични проучвания, срещам се с деца, които минават по нашия път. Стигнах далеч и вече знам какво трябва да бъде направено за Джони:
FMT (фекална трансплантация) - това ще помогне на стомашните му проблеми и ще подобри цялостното му физическо състояние.
Стволови клетки – използвани от години за лечението на различни състояния и много диагнози, включително хора с аутизъм.
И много, много терапии през годината след процедурите – сензорна, ABA и ерготерапия.
Ако разполагахме с време за чакане не бих молила за помощ. Но истината е, че нямаме – с всеки изминал ден става все по-трудно за Джони да пътува до клиниките, които предлагат подходящото лечение. С всеки изминал ден той става все по-силен, а аз ставам все по безсилна и дори обикновени действия като рязане на нокти, къпане, ресане или смяна на памперс са почти невъзможни за извършване от един човек. Или, извинете за черния хумор, изискват пълна упойка. Уви, дори не е смешно…
Не бих искала да ме разберете, защото това означава да навлезете в свят, който е по-добре да остане тайна за вас и да не ви засяга. Бих искала да ми помогнете ако имате възможност.
Дарете, дори малко – това ще доближи Джони до неговото подобрение.
Споделете с приятели, познати и колеги – живеем във време, което направи света малък и лесно достъпен. Интернет ни позволява да пътуваме и да се свързваме един с друг дори без да напускаме дома си.
Просто помислете Джони с добро.
Ето ТУК МОЖЕ ДА ПОМОГНЕТЕ НА ДЖОНИ
