В София се проведе велопоход "Заедно" в подкрепа на хората с хемофилия. В България има около 700 болни от хемофилия, от които стотина деца и ако те получават необходимото им количество „фактори на кръвосъсирване” редовно, проблеми няма да имат.
Това стана ясно по време на днешния велопоход в подкрепа на хората с хемофилия, с акцент върху жените и девойките, предаде БГНЕС.
Около стотина души, между които и деца, потеглиха с колела от пилоните на НДК към 10.30 часа, през парламента до Южния парк. Социално-спортното събитие, по повод Световния ден за борба с генетичното заболяване хемофилия, който бе на 17 април, се организира за втора поредна година от Българската асоциация по хемофилия и неговата мисия е да популяризира велоспорта като препоръчителен и полезен за хората с това вродено заболяване.
Хемофилията е наследствено генетично заболяване от групата на вродените нарушения на кръвосъсирването и се причинява от дефект на "х" хромозома. Проявява се в понижена способност на тялото да съсирва кръвта. В резултат на това кръвоизливите са по-продължителни при нараняване, лесно се появяват синини по тялото, съществува увеличен риск от кръвоизливи във вътрешните органи, в мозъка и в ставите.
„Целта ни днес е да популяризираме това рядко заболяване, за което малко се знае у нас. Все още има остарели разбирания в обществото ни, че тези хора са обречени. Това не е така - съвременните терапии на лечение дават продължителност на живота на тези хора около 60-65 г., със 100% социална и 90% физическа адаптация”, заяви пред медиите Виктор Паскалев, председател на УС на Българската асоциация по хемофилия. В България има около 700 болни от хемофилия, от които 100-тина деца и ако те получават необходимото им количество „фактори на кръвосъсирване” в достатъчно количество и редовно, проблеми няма да имат. По европейските стандарти такива фактори на кръвосъсирването трябва да има 4 единици на глава от населението, а у нас те са 3. Така че трябва да се мисли и да се разговаря с новия здравен министър, за да се подобри нивото на помощта за тези хора, подчерта Паскалев.
Лечението на един пациент струва около 25 000 лв. на месец и те се заплащат от НЗОК напълно, добави той. Има определен проблем при плановите хоспитализации. Разкъсана е веригата и между спешната помощ, плановите хоспитализации и домашното лечение на болните от хемофилия. Касата и здравното министерство все още не могат да се разберат кой ще плаща плановата хоспитализация. При по-възрастните пациенти има трудности при ендопротезирането на ставите, за това трябва да се намери решение, за да имат тези хора едно по-добро включване в обществото, поясни Паскалев.
Александър Мишев е на 16 години, има това заболяване, но се справя засега и се чувства напълно нормално, обясни самият той.
Д-р Денка Стоянова е от Клиниката по детска онкохематология към ИСУЛ. Тя смята, че държавата е осигурила достатъчно „фактор” на пациентите, но трудностите са с ортопедичната помощ.
Организаторите на велопохода преди неговото стартиране подариха на всеки участник малка аптечка, която би им била полезна при пътуване.
