Днес, 2 април, е Световният ден за повишаване информираността на обществото по въпросите на аутизма. За все повече родители този ден става особено важен. Името на диагнозата се чува все по-често, неясността на причините е все така завоалирана.
Скоро всяко второ дете в САЩ ще бъде аутист, всеки 100 човек във Великобритания е аутист и още много статистика, но за семействата и родителите на децата аутисти е важен само един човек – тяхното дете.
Ето разказът на британската журналистка Ана Кук, майка на три дъщери, средната от която е с диагноза аутизъм, разказана пред BBC.
Само до преди три години не знаех нищо за аутизма, освен общоизвестната информация: това са гении – социопати, ексцентрични самотници, избягващи погледа и контакта мълчаливци.
Когато свекърва ми предположи, че 2-годишната ми дъщеря може да е аутист, аз се изсмях и не вярвах, мислех си: “Ех, тези баби…“. Лиза винаги гледаше в очите, растеше усмихнато, мило и жизнерадостно дете.
Нищо, ще мине...
Но на 2 години Лиза не казваше и думичка, нито „мама“, нито „тати“, само чуруликаше неразбираемо и ходеше на пръсти.
Приятелките ми ме успокояваха – нищо, ще мине и даваха примери за късно проговорили деца.
Но свекърва ми я тревожеше не само липсата на реч, а и липсата на отношение на Лиза към по-малката ѝ сестра, която беше на два месеца. Лиза просто не я забелязваше, тя можеше да я прескочи.
Започнах да чета за аутизма. Едва сдържах сълзите си, когато другите деца на площадката сочеха с пръст към небето и викаха: Виж, самолет!
И изведнъж сякаш някой махна пелената от очите ми и аз видях дъщеря си такава, каквато е.
Дадох си сметка, че за две години тя нито веднъж не ме помоли да ѝ дам играчка, храна, нито веднъж не посочи нещо с ръчичка, не помоли някой да играе с нея.
Осъзнах, че Лиза имаше своя любим маршрут на площадката: пътечка, стълби, люлка, пътечка, стълби, люлка, пътечка, стълби, люлка и така до безкрайност.
Първите месеци след диагнозата...
Непрекъснато се съмнявах в точността на диагнозата…Какво като избягва зрителен контакт… Често пишат, че шокът, който родителите преживяват, разбирайки, че детето им е аутист е сравним с този от загубата на близък човек.
Две години си била уверена, че имаш напълно здраво дете, а сега….
Първите месеци бяха най-трудни: мятах се от едната крайност в другата и непрекъснато се съмнявах в диагнозата. Плановете ми Лиза да стане музикант, юрист, художник…всичко рухна.
Смирението, осъзнаването, успокоението
Разходките и срещите с приятели, които имат деца на възрастта на Лиза се превърнаха в кошмар. Изведнъж стана очевадно колко много Лиза изостава от връстниците си.
Децата питаха направо: Защо Лиза не говори, защо пищи така, защо не иска да играе с нас…?“ И се обединяваха в игра срещу нея.
Друг кошмар са разговорите с колегите и познатите, с които общуваш не толкова често.Как да им кажа, че нещо с детето ми не е наред. Трябва ли изобщо? Думата „аутизъм“ засядаше в гърлото ми.
Трябваше ми повече от година, за да се примиря, осъзная и успокоя. Сега с усмивка мога да отговоря на въпросите на децата, да поговоря с непознати и този да напиша този текст.
Сега Лиза е на пет години, посещава специално училище. Говори малко и неразбираемо, макар да разбира речта на два езика, смята добре и различава цветове.
Много обича музиката и с часове може да разиграва сцени от Мечо Пух или други детски анимации с фигурките си от Лего.
На пръв поглед по нищо не се различава от връстниците си.
Много е важно аутизмът да бъде забелязан рано
Аутизмът е коварен с това, че често може да остане незабелязан, да се маскира под лошо възпитание, умствено изоставане и дори да не се прояви до 3-годишна възраст-
Ако зависеше от мен щях да раздавам брошури за информираността за аутизма още на курсовете за бременни.
„Ако детето не иска да суче или да се храни от шише. Ако ходи на пръсти. Ако до 1,5-годишна възраст не е казал и една дума. Ако не прави спонтанни посочващи жестове. Ако не разбира накъде да погледне, когато му посочвате нещо. И още много „ако..“, при които трябва незабавно да го заведете при лекаря, без да се успокоявате с „още е рано“, „ще го израсне“, „ще премине“ и т.н.
Работа с деца-аутисти
Бих закачила плакат в магазините и обществения транспорт: ако видите истерично крещящо дете и бледа, разтреперана майка, помислете, преди да се възмутите от нейната некомпетентност като родител.
Аутизмът, за сега е нелечим, но неговите прояви могат да бъдат овладени.
Помислете си, че вие наблюдавате тази сцена само няколко минути, а тази майка се с справя с това всеки ден.
На децата с аутизъм може да се помогне да се адаптират към живота. Защото е доказано, че при съответната подкрепа те може да се обучават и да завършат училище и да получат дори висше образование, а в последствие да работят.
За съжаление, често всичко опира до пари….
