"За пореден път доказахме, че хората с хемофилия имат място в обществото и могат да бъдат равнопоставени в социалния живот и на пазара на труда". Това заяви Виктор Паскалев - председател на Българската асоциация по хемофилия, на традиционния велопоход “ЗАЕДНО”, който се проведе днес в София, Пловдив и Варна.
"Липсата на медикаменти е един най-сериозните проблеми, пред които са изправени пациентите с това са заболяване", допълни той.
Тази година информационната кампания около Световния ден на хемофилията преминава под мотото „За свят без кръвоизливи!“. БАХ ежегодно отбелязва Световния ден на хемофилията на 17 април с информационна кампания и различни публични събития, с които целят да дадат гласност на инициативите за осигуряване на необходимото лечение на хората с вродени нарушения на кръвосъсирването.
"Хемофилията не е присъда, родителите на деца, страдащи от това заболяване, не бива да се отчайват в никакъв случай”, сподели Даниел Бонев от велопохода във Варна, цитиран от Българската асоциация по хемофилия. Неговият син Симеон е диагностициран с болестта в съвсем ранна възраст.
"Медицината напредва непрекъснато, нещата се променят не с години, а с месеци, постоянно навлизат все по-нови и модерни препарати, които позволяват на пациентите да водят съвсем нормален начин на живот, както и да не се притесняват от евентуални травми. Българските лекари са професионалисти, те знаят новостите и веднага ги прилагат.”, допълни той и пожела кураж на всички родители, които се сблъскват с този проблем.
Хемофилията е наследствено предавано генетично заболяване, което понижава способността на тялото да съсирва кръвта, и води до по-продължителни кръвоизливи при нараняване, синини и увеличен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка.
Засегнатите от по-леката форма на заболяването може да имат симптомите на болестта след инцидент или по време на операция. Кръвоизливите в ставите може да доведат до постоянно увреждане (напр. инвалидизиране при продължителни кръвоизливи в ставите на крайниците), докато мозъчните кръвоизливи могат да се изразят в продължителни във времето главоболия, загуби на съзнание и припадъци.
Хемофилията е дефект в половите хромозоми. В следствие на това съществуват два типа - хемофилия тип А (липсващ фактор VIII) и хемофилия тип Б (липсващ фактор IX). Болестта е рецесивна и именно заради това засяга предимно момчета - предава се от майка на син (жените са преносители на заболяването, докато при мъжете се проявяват симптомите).
Лечението се състои във вливане на липсващия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави периодично в режим на профилактика или при нужда по време на кръвоизлив, в домашни условия или в болнично заведение. Лекарствата съдържащи липсващите фактори на кръвосъсирване се произвеждат на базата на човешка кръвна плазма или чрез рекомбинантни методи. Около 20% от хората развива антитела към съсирващите фактори, което прави лечението по-трудно.
