Родители от фондация "Живот със Синдром на Даун" изразяват своята неудовлетвореност по отношение на неправилното формулиране и недостатъчната яснота за раздел XI Генетични аномалии от Постановление за изменение и допълнение на Наредба за медицинската експертиза.
По думите им "предвид необратимия характер на състоянията, посочени в Раздел XI – „Генетични аномалии“ (т.1) считаме за необходимо предлаганото изменение на Наредбата за медицинската експертиза да бъде проведено докрай. Това означава, че хората с ментални проблеми имат нужда от чужда помощ цял живот, независимо от степента на умствена изостаналост."
Според тях е било необходимо генетичните състояния да бъдат разделени на такива с умствена и без умствена изостаналост и първите да имат право на чужда помощ пожизнено.
"В този вид на наредбата вие отново осигурявате възможност и предпоставка ТЕЛК комисиите да ощетяват хората с ментални увреждания от задължителната и необходима чужда помощ, да проявяват субективна преценка и да продължава да е налице корупцията, както и обжалванията от страна на родители и фондация „Живот със Синдром на Даун“ да не престават.", обръщат се те в свое писмо, адресирано до Министерство на здравеопазване, Омбудсмана на Република България и Комисията по здравеопазване – Народно събрание с копие до до медиите.
"Не става ясно и какво означава следното: § 8. Лицата, освидетелствани или преосвидетелствани от ТЕЛК в периода до влизането в сила на това постановление и за които с това постановление са определени по-благоприятни условия за оценка на увреждането, имат право да подадат заявление-декларация за преосвидетелстване извън случаите по чл. 56, ал. 1 от Правилника за устройството и организацията на работа на органите на медицинската експертиза и на регионалните картотеки на медицинските експертизи (ДВ, бр. 34 от 2010 г.) в двумесечен срок от влизането в сила на това постановление.", се посочва още в писмото.
Родителите поставят следните основни въпроса, свързани с Наредбата:
1. Да се подаде декларация за пожизнено експертно решение на тези, които вече имат такива. - Това означава ли отново минаване през ТЕЛК комисия и набавяне на набор от документи, което изисква време, средства и допълнителен стрес за децата и семействата?
2. В случая за диагнозата синдром на Даун промяната в наредбата е за пожизнено ТЕЛК решение и минимални 50% за основна диагноза /което е разликата в предходното постановление в което децата след 3г със синдром на Даун получаваха 30% за диагнозата/.
3. Да вземем един от случаите в които дете със синдром на Даун и умерена умствена изостаналост преди през януари 2021 е преосвидетелствано и ощетено от ТЕЛК комисия УМБАЛ „Света Марина“ Варна с 60% без чужда помощ, вследствие на което след обжалване в НЕЛК 3 месеца след това през април 2021г корекцията с 80% с ЧП. Какво следва сега? След още 3 месеца през юли трябва ли да подаде декларация за корекция на % и давността? Моля, обяснете реда по който би следвало ние родителите да постъпим, защото не е ясно.
Освен това от Фондацията алармират, че "срокът за подаване на декларации, който сте дали е 2 месеца, но от РЗИ в различни градове служителите некомпетентно връщат родителите и се изказват, че "нямало такива промени, защото сме нямали правителство" и се държат неуважително с родителите."
Всяко едно ходене до РЗИ, както и периодични преосвидетелствания и обжалвания костват много усилия и ангажимент за родител на дете със специални потребности, напомнят родителите.
На въпрос от тяхна страна специално към служителката от РЗИ Варна, която приема документи, кога ще има заповед, кога ще започне работа по вече приетата и обнародвана в държавен вестник наредба е отговорено: "Ще разберете, когато спрем да връщаме родители."
От Фондация "Живот със Синдром на Даун" разчитат, че ще се съобразят с техните предложения, в качеството на лица, които са пряко засегнати от проблема. От организацията припомнят, че " в продължение на 1 година избягвате поканата за среща от наша страна, като тя е все още валидна за конструктивни промени в случай, че желаете да чуете необходимостта от качествена промяна."
Текста на Наредбата може да видите ТУК
