Заболяването спинална мускулна атрофия (СМА) вече е вслючено в списъка на редките заболявания. Това стана факт със заповед на министъра на здравеопазването Кирил Ананиев от 10.01.2019 г. Министерството е изпратило писмо до Националната здравноосигурителна каса да реимбурсира лечението на заболяването. За да стане това факт, предстои медикаментът Nusinersen да премине през оценка на здравните технологии и да бъде включен в Позитивния лекарствен списък.
Министър Ананиев днес запозна родители на деца със спинална мускулна атрофия с последните действия, които министерството е предприело по отношение лечението на това заболяване. В момента водещи български лекари са на обучение в Испания как да провеждат лечението на СМА с Nusinersen. Очакванията са до края на месец февруари и в България да стане възможно практическото прилагане на лекарствения продукт.
По отношение на 9 годишния Стефан Радойчев, страдащ от спинална мускулна атрофия, министър Ананиев съобщи, че Център „Фонд за лечение на деца“ днес е превел необходимите средства на болницата в Румъния, за да бъдат поставени първите 4 инжекции на детето. Съгласно договореното, Стефан заминава на 22 януари за поставяне на първата инжекция „Спинраза“.
Министър Ананиев и родителите на деца с мускулна атрофия се уточниха за последващи срещи, за да следят изпълнението на процедурите по реимбурсирането на лекарствения продукт и прилагането на медикамента в България.
