В съобщение до медиите Веселин Радойчев, председател на сдружение национална асоциация „Спинална мускулна атрофия“, пише следното:
Още: Бургас с детска болница до края на годината, но национална няма
Още: Тежкият път да одобрят дете за лечение в чужбина и колко помага държавата
"Изключително съм огорчен от опита на НЗОК да заблуди обществото относно лечението на пациентите със СМА над 18 г.
Изнесените в официалния отговор данни не отговарят на действителния разход, който би реализирала НЗОК за лечението
Уважаеми журналисти,
Още: Това ще влоши качеството на услугата: Болниците недоволни от намалената таксата за престой
Още: Съмнения за зараза в Банско: Проверяват водата
Първо искам да изразя голямата си благодарност към всички медии, които откликнахте на нашия проблем и публикувахте писмото ни, в което потърсихме подкрепа в битката си със НЗОК за лечение на болните над 18 година възраст.
Независими и обективни новини - Actualno.com ги представя и във Viber! Последвайте ни тук!
Още: Детска ортопедия и вродени малформации – безплатни консултации с д-р Чабукоглу
Изключително съм огорчен от факта, че изтъквайки финансови причини за невъзможността касата да поеме лечението на пациентите със СМА над 18 г.,обществото бива вкарвано в заблуждение относно реалната стойност на това лечение. Наред с това, НЗОК се опитва да си измие ръцете, като прехвърля отговорността върху Министерството на здравеопазването и Националния съвет по цени и реимбурсация на лекарствените продукти.
След запитване от страна на Клуб Z, медията публикува част от официалния отговор на НЗОК, в който се твърди, че не НЗОК носи отговорността за отхвърляне, към момента, на достъп до нусинерсен на болните над 18 г., и са цитирани разходи „с приблизително 14.5 млн. лв. първата година и до близо с 43 млн. лв. петата година“.
Като представител на пацинетите със СМА, финансист по професия и баща, който две години се бори за достъп до лечение на детето му, се наложи да опозная детайлно редица закони и нормативни документи, касаещи лечението на пациенти у нас. Сред тях е и Механизмът, гарантиращ предвидимост и устойчивост на бюджета на НЗОК. Предвид познанията ми относно броя на болните от СМА над 18 г. у нас, и алгоритъмът, по който се начисляват отстъпките към НЗОК по Механизма, считам, че изнесените в официалния отговор данни не отговарят на действителния разход, който би реализирала НЗОК за лечението на пациентите над 18 г. И за да бъда по-точен, съгласно Механизма, всяко надвишение на реалните нетни разходи (с приспаднати отстъпки) спрямо предходната година, се възстановява чрез пряко плащане на НЗОК. В тази връзка смятаме, че реалните разходи на НЗОК за пациентите над 18 г. ще бъдат почти никакви или в пъти по-ниски от цитираните. Относно цитираните разходи на петата година смятаме, че е несериозно да бъдат определяни към днешна дата и представляват единствено и само манипулативно твърдение с цел да бъде изместен фокусът от бюджет 2021. Също така, никой представителен орган не може да прави допускания за разходите за лекарствен препарат с такъв дълъг хоризонт, поради динамиката в цените на лекарствата и появата на нови конкурентни медикаменти за лечение.
Още: Д-р Татяна Мороховец: Как да противодействаме на стомашните киселини?
Още: Нова идея: Всички ваксинации да бъдат вписани в електронните досиета на пациентите
На практика, този отговор от страна на НЗОК прехвърля отговорността на другите институции, което е крайно несправедливо, вкарва в заблуждение обществото и оставя впечатлението, че НЗОК е подходила към нас експертно и компетентно, а вината за липса на лечение е някъде другаде.
С този отговор, в опит да изчисти своето име, НЗОК ни обрича на поне още една година мъчителен живот и липса на терапия".
