В съобщение до медиите Веселин Радойчев, председател на сдружение национална асоциация „Спинална мускулна атрофия“, пише следното:
Още: Проф. Андрей Чорбанов: При вейповете пристрастяването става изключително бързо
Още: Лечение на парче и без информация за родителите: Ужасното състояние на детското здравеопазване у нас
"Изключително съм огорчен от опита на НЗОК да заблуди обществото относно лечението на пациентите със СМА над 18 г.
Изнесените в официалния отговор данни не отговарят на действителния разход, който би реализирала НЗОК за лечението
Уважаеми журналисти,
Още: 27 жени са потърсили помощ в "Пирогов" след поставяне на ботулинов токсин
Още: Бившият образователен министър оглави институт, който сам е създал
Първо искам да изразя голямата си благодарност към всички медии, които откликнахте на нашия проблем и публикувахте писмото ни, в което потърсихме подкрепа в битката си със НЗОК за лечение на болните над 18 година възраст.
Независими и обективни новини - Actualno.com ги представя и във Viber! Последвайте ни тук!
Още: ВАС с важно решение за Националната здравноинформационна система
Още: Кабинетът смени председателя на надзорния съвет на НЗОК
Изключително съм огорчен от факта, че изтъквайки финансови причини за невъзможността касата да поеме лечението на пациентите със СМА над 18 г.,обществото бива вкарвано в заблуждение относно реалната стойност на това лечение. Наред с това, НЗОК се опитва да си измие ръцете, като прехвърля отговорността върху Министерството на здравеопазването и Националния съвет по цени и реимбурсация на лекарствените продукти.
След запитване от страна на Клуб Z, медията публикува част от официалния отговор на НЗОК, в който се твърди, че не НЗОК носи отговорността за отхвърляне, към момента, на достъп до нусинерсен на болните над 18 г., и са цитирани разходи „с приблизително 14.5 млн. лв. първата година и до близо с 43 млн. лв. петата година“.
Като представител на пацинетите със СМА, финансист по професия и баща, който две години се бори за достъп до лечение на детето му, се наложи да опозная детайлно редица закони и нормативни документи, касаещи лечението на пациенти у нас. Сред тях е и Механизмът, гарантиращ предвидимост и устойчивост на бюджета на НЗОК. Предвид познанията ми относно броя на болните от СМА над 18 г. у нас, и алгоритъмът, по който се начисляват отстъпките към НЗОК по Механизма, считам, че изнесените в официалния отговор данни не отговарят на действителния разход, който би реализирала НЗОК за лечението на пациентите над 18 г. И за да бъда по-точен, съгласно Механизма, всяко надвишение на реалните нетни разходи (с приспаднати отстъпки) спрямо предходната година, се възстановява чрез пряко плащане на НЗОК. В тази връзка смятаме, че реалните разходи на НЗОК за пациентите над 18 г. ще бъдат почти никакви или в пъти по-ниски от цитираните. Относно цитираните разходи на петата година смятаме, че е несериозно да бъдат определяни към днешна дата и представляват единствено и само манипулативно твърдение с цел да бъде изместен фокусът от бюджет 2021. Също така, никой представителен орган не може да прави допускания за разходите за лекарствен препарат с такъв дълъг хоризонт, поради динамиката в цените на лекарствата и появата на нови конкурентни медикаменти за лечение.
Още: Управляващите стартираха избор и на нов управител на НЗОК
Още: Безплатни консултации с известен турски специалист по очни болести в София
На практика, този отговор от страна на НЗОК прехвърля отговорността на другите институции, което е крайно несправедливо, вкарва в заблуждение обществото и оставя впечатлението, че НЗОК е подходила към нас експертно и компетентно, а вината за липса на лечение е някъде другаде.
С този отговор, в опит да изчисти своето име, НЗОК ни обрича на поне още една година мъчителен живот и липса на терапия".
