В съобщение до медиите Веселин Радойчев, председател на сдружение национална асоциация „Спинална мускулна атрофия“, пише следното:
Още: Лошото време бави пристигането на третия медицински хеликоптер
Още: За менингококовата болест трябва да се действа бързо: Говори инфекционист
"Изключително съм огорчен от опита на НЗОК да заблуди обществото относно лечението на пациентите със СМА над 18 г.
Изнесените в официалния отговор данни не отговарят на действителния разход, който би реализирала НЗОК за лечението
Уважаеми журналисти,
Още: Христо Хинков: Без двойно увеличение на заплатите няма да има кой да работи в психиатриите
Още: Менингококовата инфекция у починалото бебе е причинена от серотип, за който няма ваксина в ЕС
Първо искам да изразя голямата си благодарност към всички медии, които откликнахте на нашия проблем и публикувахте писмото ни, в което потърсихме подкрепа в битката си със НЗОК за лечение на болните над 18 година възраст.
Независими и обективни новини - Actualno.com ги представя и във Viber! Последвайте ни тук!
Още: Властта с идея как да тушира напрежението в психиатричните болници
Още: Вашето здраве е приоритет – пътувайте безплатно до Истанбул за преглед при специалист
Изключително съм огорчен от факта, че изтъквайки финансови причини за невъзможността касата да поеме лечението на пациентите със СМА над 18 г.,обществото бива вкарвано в заблуждение относно реалната стойност на това лечение. Наред с това, НЗОК се опитва да си измие ръцете, като прехвърля отговорността върху Министерството на здравеопазването и Националния съвет по цени и реимбурсация на лекарствените продукти.
След запитване от страна на Клуб Z, медията публикува част от официалния отговор на НЗОК, в който се твърди, че не НЗОК носи отговорността за отхвърляне, към момента, на достъп до нусинерсен на болните над 18 г., и са цитирани разходи „с приблизително 14.5 млн. лв. първата година и до близо с 43 млн. лв. петата година“.
Като представител на пацинетите със СМА, финансист по професия и баща, който две години се бори за достъп до лечение на детето му, се наложи да опозная детайлно редица закони и нормативни документи, касаещи лечението на пациенти у нас. Сред тях е и Механизмът, гарантиращ предвидимост и устойчивост на бюджета на НЗОК. Предвид познанията ми относно броя на болните от СМА над 18 г. у нас, и алгоритъмът, по който се начисляват отстъпките към НЗОК по Механизма, считам, че изнесените в официалния отговор данни не отговарят на действителния разход, който би реализирала НЗОК за лечението на пациентите над 18 г. И за да бъда по-точен, съгласно Механизма, всяко надвишение на реалните нетни разходи (с приспаднати отстъпки) спрямо предходната година, се възстановява чрез пряко плащане на НЗОК. В тази връзка смятаме, че реалните разходи на НЗОК за пациентите над 18 г. ще бъдат почти никакви или в пъти по-ниски от цитираните. Относно цитираните разходи на петата година смятаме, че е несериозно да бъдат определяни към днешна дата и представляват единствено и само манипулативно твърдение с цел да бъде изместен фокусът от бюджет 2021. Също така, никой представителен орган не може да прави допускания за разходите за лекарствен препарат с такъв дълъг хоризонт, поради динамиката в цените на лекарствата и появата на нови конкурентни медикаменти за лечение.
Още: Кои са най-честите ортопедични проблеми и как се лекуват?
Още: Доц. д-р Дановска-Младенова: Висок клас магнезий елиминира безпокойството и атаките на мигрена
На практика, този отговор от страна на НЗОК прехвърля отговорността на другите институции, което е крайно несправедливо, вкарва в заблуждение обществото и оставя впечатлението, че НЗОК е подходила към нас експертно и компетентно, а вината за липса на лечение е някъде другаде.
С този отговор, в опит да изчисти своето име, НЗОК ни обрича на поне още една година мъчителен живот и липса на терапия".
