Спешна среща с НЗОК ще поиска Асоциация Муковисцидоза България.
Причината е, че една година след решението на ВАС, което потвърди, че има дискриминация за хората с рядката болест у нас и препоръча изработката на клинична пътека за нея, болните и родителите на деца, страдащи от муковисцидоза, все още са в неведение кога ще могат да се лекуват по такава. Писмо с искането за среща, на която да стане ясно какво се случва с пътеката и какво е остойностяването по нея, ще бъде внесено в НЗОК във вторник, 11 ноември, съобщават от асоциацията.
Вътрешен регистър, който да помага при разпределяне на дарения, пое като ангажимент да започне да съставя новият председател на Асоциацията Антон Алексиев. Той е един от малкото възрастни пациенти с муковисцидоза в България и е решен да продължи усилията на досегашното ръководство по остояване интересите на хората с муковисцидоза в България да постигнат адекватно лечение и грижа. Номинацията му беше приета единодушно от членовете на Асоциацията, а досегашният председател Светлана Атанасова, която го предложи след самоотвод, остава секретар на организацията. За заместник председател беше избрана Мария Калчева; членове на УС ще са още Янка Мирчева и Румяна Михова.
Асоциация Муковисцидоза ще промени статута си в обществена полза, за да може да кандидатства по проекти, които да помагат на пациентите у нас, реши още събранието.
