Българската Асоциация по Хемофилия представя: „Движим се заедно с промяната!“

През април 2021 Българската Асоциация по Хемофилия за 7-ма поредна година организира информационна кампания по повод Световния Ден на Хемофилията - 17 април. Кампанията ще премине под надслов „Движим се заедно с промяната!“, съобразно изминалата 2020 година, белязана от световната пандемия. Година, в която на всеки член на обществото се наложи по различен начин да се адаптира към новата реалност, докато се опитва да продължи с пълноценния си начин на живот. Пандемията от COVID-19 изправи хората с хронични заболявания пред нови предизвикателства, като поради наложената изолация усложни нужния достъп до лекарства, лекарска помощ и социална подкрепа. Годината показа на всички ни, че сега повече от всякога е важно да сме заедно и да се подкрепяме, за да успеем да продължим спокойни и здрави напред, адаптирани към промяната.

Още: Безплатни неврохирургични консултации във Варна с проф. д-р Волкан Айдън

Още: Здравният министър не вижда източване на клиничните пътеки от болниците

Въпреки ограниченията, Българска Асоциация по Хемофилия адаптира дейността си, съобразно всички противоепидемични изисквания. Неправителствената организация продължи да се бори за осигуряване на по-добро лечение и начин на живот за пациентите с нарушения на кръвосъсирването в България. Проведоха се редица онлайн уебинари, чиято цел беше да се повиши информираността на пациентите, техните семейства, хората грижещи се за тях, както и на всички останали граждани, които се включиха като слушатели.

И през 2021 всеки от нас е призован да се включи в информационната кампания по повод 17 април - Световния ден на Хемофилията под надслов „Движим се заедно с промяната!“ Всеки от нас е поканен да помогне за разпространението на информацията, която ще излиза от комуникационните канали на Българска Асоциация по Хемофилия. Екипът за поредна година цели да надгради на вече поставените солидни основи в борбата със социалната дискриминация спрямо пациентите с хемофилия, техните семейства и хората грижещи се за тях.

С обединяването на възможно най-много хора в тазгодишната информационна кампания с хаштаг послания в социалните мрежи #движимсезаедноспромяната и #световенденнахемофилията, Асоциацията цели на първо място да информира широката общественост за всички специфики на заболяването и нуждите на всеки един пациент във време на изолация и световна пандемия и призовава всички да бъдем заедно в тази нова реалност. Крайната цел на кампанията е да предизвика действия у здравните и социални институции, които са отговорни за осигуряването на по-добро лечение и условия за живот на хората с хемофилия в сложни времена като сегашните.

Още: В НЗОК има нови представители на държавата, Кирил Ананиев е в Надзорния съвет

Още: Грипна епидемия вече няма, кривата на грипа се счупи: Говори доц. Ангел Кунчев

Затова нека всеки от нас се включи и се „Движим заедно с промяната!“.

За хемофилията:

Хемофилията е наследствено предавано генетично заболяване, което понижава способността на тялото да съсирва кръвта, резултатът от което е по-продължителни кръвоизливи при нараняване, лесно появяване на синини и увеличен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка. Пациените с по-леката форма на заболяването могат да имат симптомите на болестта след инцидент или по време на операция. Болестта е рецесивна и именно заради това засяга предимно момчета - предава се от майка на син (жените са преносители на заболяването, докато мъжете проявяват симптомите).

Лечението е поддържащо и се състои във вливане по венозен път на липсващия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави всекидневно или по време на кръвоизлив, съответно в домашни условия или в болнично заведение. Липсващите фактори могат да се набавят от човешка кръв и чрез рекомбинантна технология (произведени от различни клетъчни култури в лабораторни условия). Около 20% от хората развиват антитела към съсирващите фактори, което прави лечението по-трудно.

Още: Проф. Андрей Чобанов: Наркотиците действат най-вече на състоянието на личността и се стига до пълен упадък

Още: ПП-ДБ настоява за парламентарна комисия за борба с наркотрафика

Тук можете да откриете няколко полезни инфографики за заболяването, които са част от информационната кампания:

Какво е хемофилията?

Как се наследява хемофилията?

Хемофилията не е заразна.